Ouders Van Noah photo
Droom van: Ouders Van Noah
  • 15 Donaties
  • € 500 Ontvangen
  • € 2.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 10 Door: krissy

    11 maanden geleden
  • € 50 Door: Anoniem

    <3 de bank in Martinez... om nooit te vergeten!

    2 jaren geleden
  • € 25 Door: Louise, Eva en Alex Vreeke

    Een kleine gift voor een goede zaak

    2 jaren geleden
  • € 25 Door: Freek en Adrie Visser

    2 jaren geleden

Stichting Vrienden van Noah

Stichting Vrienden van Noah image
Het verhaal van Ridder Noah gebaseerd op het leven van Noah Ruben Uithuisje heeft veel harten geraakt. De ouders van Ridder Noah willen graag het leven vieren van hun zoon. Dit probeert de Stichting te ondersteunen door in zijn nagedachtenis een kinderboek uit te brengen over zijn leven. Wanneer het kinderboek er is wil de stichting die verkopen en met de opbrengst willen de ouders van Noah het verblijf van kinderen en ouders op de KinderIC van het VUMC zo aangenaam mogelijk maken, omdat zij uit ervaring weten dat het zo belangrijk is.

Noah Ruben Uithuisje

Noah is geboren in het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam op maandag 17 september 2007, door middel van een keizersnede. Wij hadden geen kennis van Noahs ziekte dus toen hij bij de geboorte ademhalingsproblemen vertoonde, schrokken wij enorm. Het duurde een tijdje voordat de artsen de situatie onder controle hadden. Na een paar uur werd Noah al meteen naar het VU ziekenhuis gebracht, naar de afdeling Neonatologie. Daar werden allerlei onderzoeken gedaan en in die tijd konden wij niet bij Noah zijn.
Na uren van onderzoek, mochten we dan eindelijk bij Noah kijken. Er werd toen duidelijk gezegd dat hij zeer ernstig ziek was.

De volgende dag kwamen de longarts en de nierarts ons vertellen dat Noah leed aan een ziekte genaamd autosomale recessieve polycysteuze nierziekte, oftewel cystenieren. Dit zijn enorm grote nieren die bestaan uit holtes gevuld met vocht, die niet of nauwelijks functioneren. Een ‘vervelende’ en ernstige bijkomstigheid van cystenieren zijn onderontwikkelde longen, ook wel hypoplastische longen genoemd. Dit is een groot bijkomend verschijnsel van de nierziekte, dat bij veel kleine kindjes fataal wordt. De overlevingskans werd geschat op ca. 10%.

Wonder boven wonder ontwikkelde Noah zich in de komende weken zodanig dat hij na drie weken na zijn geboorte naar de Kinderafdeling mocht. Daar heeft hij nog ongeveer vijf weken gelegen en toen mocht hij naar huis. Wij waren dolblij met deze boodschap, want dit hadden wij nooit durven hopen toen Noah geboren werd.

Met heel veel zorg is Noah ongeveer tien weken thuis geweest. Hij lag thuis aan een saturatiemeter en een voedingspomp. Ook had Noah erg veel moeite om zijn eten binnen te houden, want er was in zijn kleine buikje weinig ruimte vanwege de enorm grote nieren. Gelukkig groeide Noah ondanks zijn ziekte goed. De grote zorg stond ons geluk niet in de weg en wij waren dolgelukkig dat wij Noah thuis konden en mochten verzorgen. Het leek erop dat alles toch langzaam de goede kant op ging.

Maar eind januari 2008 kreeg Noah last van zijn longen en had hij steeds vaker behoefte aan extra zuurstof. Wij hadden thuis een zuurstofmachine en konden Noah middels een zuurstofsnorretje extra zuurstof toedienen. Maar het mocht niet baten. Noah kreeg hoge koorts en de slecht ontwikkelde longen gingen hem steeds meer parten spelen. We zijn toen met hem naar het ziekenhuis gegaan en daar moest hij blijven.

In het begin toen hij op de Kinderafdeling lag leek het allemaal langzaam weer beter te gaan en was er zicht op huis. Maar toen kreeg Noah een ernstige urinewegontsteking en dat is zeker voor nierpatiënten erg ongunstig. Omdat Noah zo ernstig ziek was, had hij weinig weerstand en weinig reserves. Dus toen hij een urinewegontsteking opliep, had dat direct gevolgen voor zijn hele toestand. Hij nam zijn zuurstof niet meer goed op, wat er uiteindelijk toe heeft geleid dat Noah opgenomen moest worden op de Kinder Intensive Care. Daar heeft hij de eerste twee weken de ene bacterie na de andere gekregen, waardoor Noah zo ziek werd dat het hem bijna fataal werd.

We zijn toen nog twee weken naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam geweest waar Noah aan de hart-longmachine heeft gelegen (ECMO). Daarna mochten we weer terug naar het VU ziekenhuis, ons tweede thuis. Daar vertelden de artsen ons dat Noahs situatie nog niet verbeterd was, zoals wij zelf inmiddels ook wel konden zien, en dat zij plan B wilden gaan uitvoeren. Plan B is ons in de eerste weken van Noahs opname op de Kinder IC uitgelegd. Dat hield in dat Noah geopereerd moest worden en er een nier verwijderd zou worden. Hierdoor hoopten de artsen dat Noah meer ruimte zou krijgen in zijn buik, waardoor de longen het beter zouden gaan doen. Want Noah was inmiddels vrij van bacteriën e.d. maar het probleem was dat hij ernstig zuurstofbehoefte had, wat er in resulteerde dat hij niet meer zonder beademing kon leven.
De linkernier werd verwijderd op maandag 17 maart 2008, een nier van ca. 19 cm en 750 gram. Eerst leek het er op dat het het gewenste resultaat leek te geven. Maar na ongeveer twee weken stortte Noah weer in en kon de beademing niet afgebouwd worden. Na verschillende pogingen van meerdere behandelingen van de longen, kwamen we uiteindelijk op de ‘befaamde’ doodlopende weg. Tijdens de reguliere gesprekken die wij hadden, hadden de artsen ons verteld dat Noah niet op een doodlopende weg mocht komen, want dat zou betekenen dat er geen behandelingen meer mogelijk zouden zijn en Noah zou gaan sterven.

Twee weken voordat Noah overleed hadden we een gesprek met de IC arts, waarin ons verteld werd dat Noah mogelijk zou kunnen overlijden, omdat ze geconstateerd hadden dat zijn longen erg verslechterd waren en er niet veel meer mogelijk was. Na twee emotioneel nóg zwaardere weken dan voorheen, overleed Noah aan de gevolgen van cystenieren, hypoplastische longen. Een voor ons positief gegeven hierbij is dat Noah zelf gestorven is, zonder ‘bemoeienis’ van artsen. Hij heeft zelf besloten dat het genoeg was.
Noah heeft na heel lang vechten de strijd verloren en is als een ware held overgegaan….

Uitgelicht
Het paradijs der lekkernijen image

Het paradijs der lekkernijen

  • 3%
  • € 3.000 Doel droom
  • -