Rico-Jay de Boer photo
Droom van: Rico-Jay de Boer
  • 117 Donaties
  • € 9.517 Ontvangen
  • € 40.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 25 Door: Erna loosman

    Gewoon omdat een kind, kind moet kunnen zijn!

    4 maanden geleden
  • € 50 Door: Anoniem

    4 maanden geleden
  • € 300 Door: E.R.

    5 maanden geleden
  • € 35 Door: Sportschool spaarpot fitform

    7 maanden geleden

St. Rico-Jay To America

Rico-Jay heeft een dolicho-megacolon, alpha-1 antitrypsine deficiëntie, Ehlers Danlos en een ileostoma. De hoop was door het stoma klachtenvrij te worden, echter is hij nog vaak ziek met hoge onverklaarbare koorts. Rico-Jay is de 30e patiënt in 20 jaar waarbij een dunnedarm stoma is aan gebracht vanwege een dolichocolon dus er is amper vergelijkingsmateriaal. De artsen in Nederland vinden hem te gecompliceerd maar Children's Hospital Boston meent Rico-Jay wel te kunnen helpen. Dat kost veel geld en de verzekering wil enkel een klein deel, naar Nederlandse maatstaven, vergoeden. Daarom is Stichting Rico-Jay To America opgericht, om Rico-Jay een leven te kunnen geven als elk ander jongetje van zijn leeftijd wat kan ravotten en op een sport kan zonder dat hij steeds ziek is of in het ziekenhuis beland.

Rico-Jay, een jongetje wat al zijn hele leven problemen heeft met zijn spijsverteringsysteem.
Na jaren klungelen met diverse medicijnen, spoelingen van 'boven' én 'onder', kwamen de artsen er achter dat Rico-Jay een dolichocolon heeft welke dusdanig uitgezet was dat het als dolicho-megacolon benoemd wordt.
Een veel te lange en bochtige dikke darm.
Of zoals de chirurg zegt: "Rico-Jay's dikke darm ligt net als bij ons de dunne darm in de buik."

Omdat op gegeven moment Rico-Jay maandelijks voor 2 dagen werd opgenomen om te spoelen en zelfs dát niet meer hielp en hij ál zieker werd, is er op 17 december 2013 een ileostoma aan gelegd. Een stoma op de dunne darm.

De hoop was dat Rico-Jay pijnvrij en klachtenvrij zou worden maar helaas heeft dit niet het gewenste resultaat.
Na nog een aantal onderzoeken blijkt hij tevens een trage maaglediging en alpha1-antitrypsine deficiëntie te hebben.(Een tekort aan eiwit wat wordt aangemaakt door de lever en dikke darm en wat tot long en lever problemen kan leiden.)
De arts in Duitsland benoemd het als paralytische darmen (verlamde darmen).

Sinds kort is daar ook de officiële diagnose Ehlers Danlos type 3 bij gekomen, een bindweefselaandoening.
 

Omdat Rico-Jay nog dagelijks buikpijn heeft, misselijk en duizelig is en zomaar hoge koorts krijgt, zijn dikke darm nog steeds in zijn lijfje zit, hij in een klein jaar meer dan 11 kg is aangekomen ondanks dat hij niet extreem veel eet en voornamelijk volgens het FODMAP dieet eet, hij vaak extreem moe is (wat wel hoort bij een ileostoma) en hij nog vaak van school thuis moet blijven vanwege zijn slechte conditie, blijven de zorgen om Rico-Jay bestaan. 

Via een vriend in Amerika, die zich het lot van Rico-Jay enorm aan trekt, zijn we in contact gekomen met Children's Hospital Boston. Zij denken Rico-Jay wel te kunnen helpen na bestudering van zijn dossier en hem weer een bestaan te kunnen geven als een 'gewoon' jongetje van zijn leeftijd, zónder pijn en het liefst zónder stoma, wat weer kan spelen, ravotten, op een sport kan enz.

Omdat Children's Boston eerst Rico-Jay wil zien en onderzoeken alvorens zij kunnen bepalen hóe ze hem kunnen helpen zal hij met zijn moeder naar Amerika moeten voor diverse onderzoeken.

Rico-Jay weet dat hulp uit Amerika veel geld kost. Inmiddels is er zicht op de eerste kosten waarvoor wij dan ook namens Rico-Jay en zijn familie een beroep op u doen.

Rico-Jay's dagboek is te volgen via www.ricojay.nl

Tevens is er een stichting opgericht teneinde een transparant beeld te kunnen geven aan alle betrokkenen en omdat in Amerika geldt: Eerst betalen, dan ticket halen.

'Stichting Rico-Jay To America' (KVK 64307530) www.ricojay.com 

Gunt u Rico-Jay ook een beter leven? Rico-Jay is u enorm dankbaar voor uw betrokkenheid en bijdrage en hoopt zo snel mogelijk naar Boston te kunnen.

Uitgelicht