• 82 Donaties
  • € 3.290 Ontvangen
  • € 10.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 10 Door: Veenman

    Voor Jory Lucassen.

    1 jaar geleden
  • € 5 Door: Sanne

    Top gedaan Kim!!

    1 jaar geleden
  • € 15 Door: harmen

    ma, top gelopen! harmen

    1 jaar geleden
  • € 5 Door: Nicole

    Nog voor Kim!

    1 jaar geleden

Cure Hunter damloop 2015

Cure Hunter damloop 2015 image
We willen met ons dam tot damloop team zoveel mogelijk geld inzamelen voor de lysosomale stofwisselingsziekte Hunter Syndroom/mps 2. We willen de gedoneerde gelden inzetten voor onderzoek en als droom ooit een genezing te kunnen realiseren voor deze zeldzame, ongeneeslijke ziekte

De Stichting Finding A Cure For Hunter Syndrome is opgezet om voor de zeldzame stofwisselingsziekte Hunter Syndroom onderzoek en ontwikkeling van nieuwe behandelingen te kunnen realiseren.

De lysosomale stapelingsziekte treft vooral jongetjes, de ziekte wordt veroorzaakt door een afwezigheid van het enzym iduronaat-2-sulfatase. Dit leidt tot opstapling in het lichaam en veroorzaakt ernstige progressieve schade aan o.a. ademhalingsstelsel, hart, lever, milt, botten, gewrichten, hoofd, hals en het centrale zenuwstelsel. Dit leidt bij de meeste patienten tot vroeg overlijden voor het 18e levensjaar.

Nederland telt een kleine groep patiënten ongeveer 1 op 120.000 pasgeborenen. 

De oprichters van de Stichting hebben zelf te maken met deze ziekte en willen graag wat doen voor deze kleine groep patiënten in Nederland.

De ziekte wordt in Nederland behandeld in het Erasmus MC/Sophia in Rotterdam. 

Uitgelicht