Griet Baarda photo
Droom van: Griet Baarda
  • 3 Donaties
  • € 65 Ontvangen
  • € 1.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 10 Door: Anoniem

    10 maanden geleden
  • € 50 Door: Eef en Funs Lemmens

    Als Marfan Patiënt kan ik dit goeie doel zeker steunen en aanbevelen. Vooral nu ik meer informatie van de initiatiefneemster heb gekregen. Wij als familie Lemmens weten hoe het is om te leren (over)leven met een dodelijke ziekte. MOOI INITIATIEF

    10 maanden geleden
  • € 5 Door: Anoniem

    Kleine moeite groot gebaar.

    10 maanden geleden

Know the signs, safe a life!

Know the signs, safe a life! image
Mijn droom: Meer bekendheid en onderzoek naar het Marfan Syndroom!

Al sinds mijn geboorte heb ik het Marfan Syndroom. Pas toen ik 25 jaar was is dit daadwerkelijk ontdekt. Raar? Ja, eigenlijk wel! Het Marfan Syndroom komt naar schatting voor bij 1 op de 5000 mensen. Zowel bij mannen als bij vrouwen. Helaas blijkt meer dan de helft van alle mensen niet te weten dat ze dit syndroom hebben. Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 1500 mensen met het Marfan Syndroom. 

Ik wil er voor strijden dat het syndroom meer onder de aandacht komt. Waarom? Het Marfan syndroom kan levensbedreigend zijn en hoe eerder het ontdekt word Hoe groter de kans is dat de persoon in kwestie veel en veel ouder word dan zonder de diagnose.

Tevens vind ik het belangrijk dat er meer onderzoek naar het syndroom word gedaan. Omdat er zo weinig mensen zijn in Nederland is het voor de staat niet 'rendabel' er meer onderzoek naar te doen. Dit moet anders kunnen!

Ik besef me dat dit een lange weg word om het meer naambekendheid te geven, maar ik wil het doet. Voor mezelf, voor mijn moeder en voor de andere duizenden mensen met mij die dit syndroom hebben.

Uitgelicht
Maak basisinkomen mogelijk! image

Maak basisinkomen mogelijk!

  • 104%
  • € 12.500 Doel droom
  • -