Shana Van Der Heyden photo
Droom van: Shana Van Der Heyden
  • 59 Donaties
  • € 1.795 Ontvangen
  • € 1.500 Doel
  • BelgiĆ« Land
Embed

Recente Donaties

  • € 100 Door: Dirk en Inge

    7 maanden geleden
  • € 20 Door: Roelandts Kai

    Sterkte.

    7 maanden geleden
  • € 50 Door: Steve en Lien

    Goeie moed! Vele kleintjes maken een groot.

    7 maanden geleden
  • € 5 Door: Anoniem

    Net het verhaal in de krant gelezen. Een bescheiden bijdrage, maar kleine beetjes kunnen mogelijk helpen...

    7 maanden geleden

Dravetsyndroom

Dravetsyndroom image
Ik ben Blyana Van Der Heyden en lijd aan het Dravetsyndroom. Wat betekent dat ik oncontroleerbare epilepsie heb en een mentale en motorische achterstand.

Het begon allemaal toen ik de leeftijd had van 4 maand, toen kreeg ik m'n eerste koortsstuip. Sinds m'n 7 maand bevestigden de artsen dat ik epilepsie had en meteen kreeg ik de nodige medicatie. Ik ben een vrolijk rustig kind, die tot op de leeftijd van 7 maand niet echt ontwikkelde, zo moest bijv. mijn hoofd nog steeds ondersteund worden ed. Sinds de medicatie begon ik relatief normaal te ontwikkelen, maar de achterstand heb ik nooit meer ingehaald. De aanvallen kwamen steeds korter op elkaar en werden alsmaar heftiger en levensbedreigender, zo ben ik ondertussen al 2 maal geintubeerd geweest en duren mijn aanvallen zo tussen de 45 & 90 min. Ondertussen heb ik 3x op Intensieve Zorgen gelegen, wat elke keer een enorme indruk op me nalaat. Nu, ben ik zo'n 17 maand en krijg ik 4 verschillende anti-epileptica. Ik wordt begeleid door een kinesiste, orthopedagoog, kinderarts, neuroloog en een professor. Ondanks de vele medicatie zien papa & mama nog geen verbetering. & financieel is het alsmaar aan't oplopen... Zo heb ik wel 2-wekelijks tot maandelijks een ambulance nodig, alsook verbonden met een opname, maandelijkse controle, 6 maandelijks bij de neurologe, 3-maandelijks bij de prof, DNA-testen, medicatie,... Moeilijk om het financieel nog op de been te houden. Zo kan mama bv. ook niet gaan werken omdat ik continu zorgen nodig heb & door alle opnames heb ik echt iemand nodig die aan m'n zijde staat. Ik vraag niet veel, ik vraag geen genezing want die is er niet. Ik vraag jullie een kleine bijdrage zodat het financieel voor ons draagbaar wordt, want m'n hele leven zal ik zorgen nodig hebben, zo zeggen de dokters. In de toekomst misschien nog tal van andere therapieen of dergelijke... Alvast bedankt voor je tijd, van het lezen van mijn verhaal! & een eeuwige dank voor je bijdrage

Dikke zoen, Blyana

Ons volledige verhaal kan je ook hier volgen op Facebook

https://www.facebook.com/onzesuper/?pnref=story

Uitgelicht
Ziekte van Lyme overwinnen! image

Ziekte van Lyme overwinnen!

  • 21%
  • € 25.000 Doel droom
  • -