Sherilyn van Beek photo
Droom van: Sherilyn van Beek
  • 0 Donaties
  • € 0 Ontvangen
  • € 2.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

Nog geen donaties gedaan...
Wees de eerste!

Zeldzame afwijking

Zeldzame afwijking image
Divani is 2jaar en heeft een zeldzame chomosome afwijking genaamd microduplicatie 7q11.23 symdroom

Toen mijn prinsesje geboren werd waren wij dolgelukkig eindelijk een gezin na een lange weg al gauw merkte we dat ze anders was ze kreeg vaak last van wegrakingen hele tijd ziekenhuis gelegen vele onderzoeken gehad MRI scan en CT scan echo van haar hoofdje en meerdere EEG's  bleek absance niks ergs kan ze overheen groeien maar het werd met de week erger over gestapt naar een ander ziekenhuis omdat ik me niet serieus genomen voelde opnieuw hele molen uiteindelijk bij een klinisch geneticus uitgekomen die testen deed waaruit kwam dat ze een zeldzame afwijking heeft er zijn maar 30 over de hele wereld met deze afwijking ze voorspelen dat ze nooit goed zou kunnen praten verhoogde kans op heel veel dingen ze is 3dagen in de week in het ziekenhuis voor onderzoeken nu 2 ochtenden in de week op een medische peuterspeelzaal in het revalidatie centrum helaas ben ik niet voldoende verzekerd hoe kan het ook anders in dit land waardoor ik zelf de medische hulp moet betalen en ik het finacieel niet breed heb aangezien haar situatie stopte ik met werken want het kon echt niet anders ik had een eigen bedrijf en nu ook geen recht op uitkering erger kan niet! Manlief naar zoveel mogelijk uur werken zodat we enigzins rondkomen ik hoop dus geld in te zamelen echt alle beetjes helpen zodat we iets minder stress hebben en ons goed kunnen richten op Divani

Alvast heel erg bedankt!!

Uitgelicht
Een prachtige bruiloft... image

Een prachtige bruiloft...

  • 300%
  • € 2.500 Doel droom
  • -