Izzy Wu Ra photo
Droom van: Izzy Wu Ra
  • 7 Donaties
  • € 75 Ontvangen
  • € 12.250 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 25 Door: Ten

    8 maanden geleden
  • € 15 Door: Anoniem

    Succes!

    8 maanden geleden
  • € 5 Door: Kasper tinus

    Voor Izzy x

    8 maanden geleden
  • € 5 Door: Anoniem

    8 maanden geleden

Onzichtbaar Ziek

Hi :-), In het geheim ga ik door het leven als een Narcoleptici. Narcolepsie is een zeldzame aandoening en neurologische afwijking die gekenmerkt wordt door onweerstaanbare perioden van slaap. Het stofje hypocretine reguleert de slaap van de meeste mensen. Bij Narcoleptici wordt deze in het brein, selectief afgebroken. Wat betreft slaap is het een rommeltje in de bovenkamer.

Mijn naam is Izzy Ramos en ik ben zoals 5,2 miljoen andere Nederlanders onzichtbaar ziek.

Bijna tien jaar geleden, op 1 April, kreeg ik een slaap verlammende aanval in het Museumpark te Rotterdam.
Vrienden toentertijd stonden om mij heen te discussiëren of het een 1 april grap was of niet. Ik had zelf al heel mijn leven last van slaapaanvallen. Ik heb namelijk Narcolepsie, alleen werd hier op jonge leeftijd een verkeerde diagnose van gesteld. Dat moment in het park vergeet ik echter nooit meer. Terwijl mijn 'vriendenom mij heen stonden te discussiëren kwam er een man vanaf de andere kant van het park om mij te helpen. 'Ben je aan de drugs ?!', vroeg hij. De man hielp mij op dat moment gelukkig door mij rechtop te zetten en wachtte tot ik weer bij zinnen kwam. Alhoewel de vreemde man en mijn vrienden van toen helemaal niks van 'slaapverlammingen' afwisten, blijft het nog altijd even moeilijk om met dit soort stigmatiseringen te leven. Door de omgeving alert te maken van verschillende beperkingen verbreden wij hun kennis en ontkrachten wij onnodige stigmatiseringen.

 

Narcolepsie / Onzichtbare ziektes

Jaren terug schreef ik een bewustzijnscampagne uit voor Narcolepsie. Narcolepsie is een chronische aandoening die gekenmerkt wordt door 
onweerstaanbare perioden van slaap. Kortom, ik ben heel de dag moe en slaap nooit echt langer dan 2 uur aan één stuk door. Anno 2016 is het een bewustzijnscampagne geworden voor 'onzichtbare ziektes'. Er zijn namelijk nog tig andere functiebeperkingen die men op het eerste gezicht niet ziet. Denk bijvoorbeeld aan Epilepsie, Autisme, Sikkelcelanemie 
en Schizofrenie om er maar een paar te noemen. Nederland telt wel 5,2 miljoen chronisch zieken. De kans is groot dat u iemand in uw directe omgeving kent die ook onzichtbaar ziek is.

Help mij en mijn partners daarom om Nationaal het verhaal te vertellen van anderen die ook kampen met een onzichtbare  ziekten. Waarom? Zodat meerdere mensen te weten komen over de symptomen ervan. In gevallen van epilepsie bijvoorbeeld, kan zo'n 1 april situatie zoals hierboven beschreven, fataal zijn.

 

De Bewustzijnscampagne

Voor de bewustzijnscampagne worden er portretten geschoten van mensen met een functie beperking. De chronisch zieken worden geportretteerd door een professionele fotograaf/filmmaker. Om een perfecte campagne te realiseren gaan hij en ik eerst met een grote groep onzichtbare zieken in gesprek. Wij willen het verhaal van andere chronisch zieken zo goed mogelijk vertalen naar een succesvolle campagne.

Het gehele project bestaat uit vier fases. Het hierboven beschreven onderdeel betreft de eerste fase. In fase drie en vier worden de campagne foto's Nationaal, in minimaal 2 hoofdsteden, verspreidt. Daarnaast willen wij als 'side project' in samenwerking met een stichting Financiële hulpverlening bieden aan mensen met een onzichtbare ziekte.

UITSTAPJES (later toegevoegd onderdeel)

Om de band tussen onzichtbare zieken te bevorderen willen wij na de ingeplande gesprekken ook graag een uitstapje organiseren voor alle mensen die hebben bijgedragen aan het vooronderzoek.

ONDERZOEK (later toegevoegd onderdeel)

De gesprekken zullen d.m.v. onderzoeksvragen door een Socioloog vertaald worden naar gegevens. Deze gegevens gebruiken wij om meer inzicht te krijgen in de belevingen van onzichtbare zieken. De stichtingen die ons hierbij steunen kunnen hieraan bijdragen mits zij willen.

 

CROWDFUNDING

Om ons doel te kunnen behalen hebben wij 12.250 nodig. Wij hopen dit bedrag te kunnen realiseren door middel van crowdfunding via 'dream or donate'. Graag willen wij u uitnodigen om een kijkje te nemen op http://www.dreamordonate.nl/4771-onzichtbaar-ziek om onze eerste stappen te volgen.

Daarnaast willen wij u vragen ons te helpen met het verspreiden van onze oproep zodat er meer aandacht gewekt wordt onder de mensen die deel uit willen maken van onze campagne en ons willen steunen met een donatie.

 

TOT SLOT

Het is mij helaas niet helemaal gelukt om het kort en bondig te houden. Ik hoop wel dat het u is gelukt om wakker te blijven! 
Ik hoor graag of u als stichting, bedrijf of particulier wilt doneren en/of iets wilt oevoegen aan de campagne. 

Schroom niet om een mail terug te sturen (voor vragen of informatie.)

 

All kleine beetjes zijn meegenomen.

 

Groetjes,

Izzy Wu Ramos

Uitgelicht
Recording new single

Recording new single "Alone"

  • 6%
  • € 1.000 Doel droom
  • -