Deen van Rijn photo
Droom van: Deen van Rijn
  • 0 Donaties
  • € 0 Ontvangen
  • € 200 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

Nog geen donaties gedaan...
Wees de eerste!

Fietsen voor Netherton

Op 18 juni 2016 starten mijn vader en ik een fietstocht naar Zweden. We zullen totaal een afstand afleggen van 1500+ kilometer. Naast dat we een hoop plezier willen beleven aan dit avontuur, hopen we ook geld in te zamelen voor de vreselijke aandoening Netherton. Iedere donatie is welkom en het totaal opgehaalde bedrag zal volledig geschonken worden aan de stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

Wat is het syndroom van Netherton?

Het syndroom van Netherton is een zeldzame ernstige huidaandoening waarbij de huid rood is. Het is een ernstige vorm van ‘ichthyosis’. Dit is een groep aandoeningen waarbij buitenste laag van de huid, de hoornlaag, niet goed aangelegd is. Syndroom van Netherton is niet besmettelijk.

Ontstaan

De aandoening wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal (de genen). Precies gezegd is er een foutje in het SPINK5-gen. Hierdoor kan een stofje wat ervoor zorgt dat de verhoorning van de huid goed verloopt, niet aangemaakt worden. Als gevolg daarvan wordt de buitenste laag van de huid (hoornlaag) niet goed aangelegd. Hierdoor verliest de huid zijn belangrijkste functie: barrière voor de buitenwereld

Symptomen

Bij kinderen met het syndroom van Netherton is de huid rood en schilferig. Sommige kinderen krijgen ook haarafwijkingen. Een deel van de kinderen heeft ook andere problemen naast de huid, zoals groeiachterstand, allergie en problemen met het afweersysteem.  
De huid bij kinderen met het syndroom van Netherton is erg kwetsbaar. Hierdoor is er (vooral bij pasgeborenen) een risico op problemen zoals uitdroging en infectie.

Behandeling

Het syndroom van Netherton kan niet genezen worden. Belangrijk is een goede verzorging van de huid. Dit is vaak een intensieve klus. Daarnaast zijn het verminderen van klachten zoals pijn belangrijk en moet men alert zijn op problemen die door de kwetsbare huid kunnen ontstaan (bijvoorbeeld infectie).

Uitgelicht
Mijn boekenserie image

Mijn boekenserie

  • 26%
  • € 360 Doel droom
  • -