Bianca Adriaans photo
Droom van: Bianca Adriaans
  • 31 Donaties
  • € 8.657 Ontvangen
  • € 12.500 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 470 Door: Ine Robben en Ingrid Bennenbroek

    Sponsorgeld Run for Riley, glowrun eindhoven!! Groetjes Ine Robben en Ingrid Bennenbroek

    2 weken geleden
  • € 10 Door: Robert en Patricia van zoggel

    4 weken geleden
  • € 20 Door: Frans en Wilma pepers

    4 weken geleden
  • € 95 Door: Stichting Vierdaagse Sponsorloop

    2 maanden geleden

Hulp voor Riley en gezin

Hulp voor Riley en gezin image
Voor heel veel dingen in Nederland zijn geen voorzieningen. Zoals voor een hardwerkende zzp-er met een ziek zoontje. Begin Maart kregen mijn papa en mama, Jim & Gaby, te horen dat ik de ongeneeslijke spierziekte SMA-type 1 heb. Mijn levensverwachting wordt geschat op 1 tot 2 jaar, op het moment ben ik bijna 8 maanden oud.

Wat is SMA?

Spinale musculaire atrofie 1 (SMA 1) is een zeer ernstige spierziekte die zich openbaart bij de geboorte of kort daarna. Doordat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, treedt in toenemende mate spierverlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie). Baby’s met SMA 1 kunnen dikwijls alleen hun handen en voeten bewegen.

Hierdoor moeten mijn papa en mama regelmatig met mij naar het ziekenhuis en naar de revalidatie. Mijn papa en mama willen er natuurlijk allebei bij zijn als de doctoren wat te vertellen hebben, en natuurlijk hebben ze ook heel veel vragen. Mijn mama heeft haar baan al opgegeven om 24 uur per dag voor mij te kunnen zorgen. Dat doet ze met alle liefde van de wereld, want ik heb de beste mama van de wereld. Mijn lieve papa moet ook regelmatig vrij nemen en dan komt er natuurlijk geen inkomsten binnen. Mijn papa is een harde werker, hij is metselaar. Omdat ik niet kan zitten en bewegen zijn er allerlei oplossingen nodig om het mij zo comfortabel mogelijk te maken, deze kosten allemaal veel geld. En ook niet alle medische kosten worden gedekt door de verzekering, en dan hebben we het nog niet eens over de benzinekosten die we maken voor alle ritjes naar het ziekenhuis enz...

Wij zijn blij met alle beetjes die er worden bijgedragen.

Bedankt, Riley 

Uitgelicht