Tessa van Ooijen photo
Droom van: Tessa van Ooijen
  • 318 Donaties
  • € 10.504 Ontvangen
  • € 50.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 925 Door: KYPAD (Kiwanis Young Professionals Alblasserwaard Drechtsteden)

    Voor Emilia doneren wij graag de opbrengst van onze fietstocht d.d. 10 september 2016. Hopelijk komt de bus er snel! Veel sterkte en beterschap toegewenst voor Emilia X

    4 weken geleden
  • € 5 Door: Anoniem

    Veel succes!

    1 maand geleden
  • € 5 Door: Elvira

    2 maanden geleden
  • € 475 Door: Nemesis Airsoft Squad

    Opbrengst benefiet-skirm van afgelopen zaterdag 8 oktober, georganiseerd door Nemesis Airsoft Squad.

    2 maanden geleden

Hope for Emilia ~ cure sma

Hope for Emilia ~ cure sma  image
Een bus voor Emilia

Emilia sophia is geboren op 13-07-2015, een prachtig gezond meisje. Alles ging goed en we konden niet gelukkiger zijn. Totdat het ons opviel dat ze haar beentjes weinig bewoog.. Op 21 december storten onze wereld in, toen wij de verwoestende woorden hoorden ' jullie dochter heeft sma '  (spinale musculaire atrofie type 1 ) en ons jonge gezin voor altijd veranderde..

Sma is een zeer zeldzame maar zeer ernstige spierziekte. Deze vreselijke ziekte houd in dat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, en er in toenemende mate spierverlamming optreedt. Waaronder ook de slik spieren en ademhaling. De achteruitgang is zo snel dat de meeste kinderen vóór het tweede levensjaar overlijden.

Wij kunnen en willen dit niet accepteren zonder dat we alles wat mogelijk is voor ons meisje hebben geprobeerd, want er bestaat helaas nog geen genezing voor deze vreslijke ziekte. Wij hebben daarom besloten haar mee te laten doen aan een studie. Emilia is geaccepteerd in de Ionis phase 3 studie, in Duitsland. Omdat dit een blinde studie is, bestaat er een kans van 33% dat Emilia een placebo kan krijgen. Natuurlijk hopen wij dat Emilia het geluk heeft het echte medicijn te krijgen. Als ze deze studie voltooit krijgt ze de kans gescreend te worden voor de verlenging van de studie, waar ze zeker het medicijn zal krijgen. De studie bestaat uit 6 Injecties die gegeven worden in haar ruggenmerg, verdeeld over een periode van 14 maanden. Emilia is 10-02-2016 aan deze studie begonnen. 

Emilia is zo'n lief en vrolijk meisje, ze is ons zo kostbaar, zij is onze wereld! En zullen alles voor haar doen wat in onze macht ligt. We hopen dat het medicijn goed mag aanslaan, zodat wij haar nog heeeeeel lang bij ons mogen hebben, en haar een heel mooi, gelukkig leven kunnen geven, met heel veel liefde!

we hopen dat jullie willen overwegen om te doneren, alle beetjes helpen! En ons maar vooral Emilia te kunnen helpen met medische hulpmiddelen, medische kosten, reiskosten en onverwachte kosten.

**UPDATE**

op vrijdag 29 juli heeft Emilia de canule gekregen. Om haar veilig te kunnen vervoeren en om al haar apparatuur mee te kunnen nemen hebben wij een bus nodig. De aanpassingen aan de bus zal door de WMO worden vergoed, maar nu de bus nog! 

Helpen jullie ons alsjeblieft mee? 

Heel erg bedankt! x 

Uitgelicht
Walk that dream!! image

Walk that dream!!

  • 40%
  • € 2.000 Doel droom
  • -