Gabriela Kwabek photo
Droom van: Gabriela Kwabek
  • 44 Donaties
  • € 2.052 Ontvangen
  • € 8.000 Doel
  • Verenigd Koninkrijk Land
23 Dagen te gaan
Embed

Recente Donaties

  • € 15 Door: Jeanine

    2 maanden geleden
  • € 12 Door: kats

    3 maanden geleden
  • € 25 Door: B

    5 maanden geleden
  • € 50 Door: Anoniem

    6 maanden geleden

Operation: ENDometriosis

Operation: ENDometriosis image
Update: Let's talk about sex, baby .. 8-5-2016 Voor de Nederlandse versie weer naar beneden scrollen!

The hardest thing for me was to lay my financial situation on the table. That was even more difficult than sharing my illness and symptoms (I always loved a good poop story). I am not trying to get pity, but awareness. I’m just sharing my story and mine is similar to that of a lot of women. I want people who read this to learn something from my story. That means I have succeeded and something good has come out of this.

So, this time I’ll tell you about sex. Yes, that’s right; sex. And endometrioses/adenomyoses. Don’t worry (or do, depending on what you are expecting), no PG stuff. And since you already know so much, here I go..

First of all: let’s agree that you are not ready for sex if you are not in love with someone. Also, there’s no rush. It is perfectly ok to wait until you are 18 years old. Or 32, depending on whether you own a game console and maybe live at home.. (sorry). With this out of the way:

Having endometrioses/adenomyoses can cause a whole set of problems in the bedroom, because, well, there’s endo, or adeno, in places it shouldn’t be, causing pain, adhesions and scarring in the abdomen. That is kind of the place where ‘you stick it’, so to speak. So penetration can cause pain/discomfort/cramps/agonising stiches; depending on where you have endo and how it is affecting your body.

Imagine having to go talk to a sex therapist when you are 19 years old, with your boyfriend. Awkward much? You bet it is! Why though? Everybody has sex, right? Talking about it is cringeworthy enough (and it shouldn’t have to be), especially with somebody you don’t know and have to share all your secrets with.. Result: the pain while having sex was probably caused by me reacting to the anticipation of pain. Ehm, yes, reacting to the pain, sure. Obviously you might start to develop a ‘fear’ of having pain next time you go try to have fun. But that was not where it came from to begin with. Anyway, that didn’t help. Basically, you are on your own. Hope for an understanding partner, because even though you might want to get your sexy on, the lust disappears real swift if you know you are going to be in pain during/afterwards. Horrible for you, but also for your partner. Not being able to connect in that way, being afraid you might hurt your partner, just not having sex. That can create tension and it can cause you to drift apart. Doesn’t have to be that way though, but that takes honesty, trust and time. Not everyone’s cup of tea.

For me, I managed to find some ways to make it more bearable, if one thing doesn’t go, try something else. Different positions. You have to find out over time. For some others there is not even that, they just can’t; because of the pain. And not just by penetration, but also other ways. The contractions from having an orgasm can also cause the feeling of being stabbed, having cramps and all over misery. Imagine being with someone and not having sex for.. 1 year, 2? Whatever. Can you? Actually having a partner that you really love, but not being able to be with each other in that way? Not because she doesn’t want to, or the lack of sex drive or whatever problem, but because of pain.. Also, not just the physical pain. Like mentioned above at some point just anticipating the pain can already be enough reason to just not try, because who wants to be in pain all the time?

Over the years the problem worsened again for me, leading up to the operation I literally got sick from having sex! Not because of my partner, or lack of wanting to, but try to imagine someone is strumming your ovaries like wanting to play the best ever version of “The Devil went to Georgia” and still having the time of your life! Losing the feeling in your leg because your uterus and ovaries are putting up a fight and the endo is pressing on your spinal cord to not only send pain messages, but also to take away the awareness of feeling in your limbs. Going numb and .. back is the pain .. aaaaand repeat. Having the feeling there just isn’t enough room, because everything turns out to be stuck together and any movement in that area will cause pain. Now, if this was all to work through, just clench your teeth and go for glory, right?! Even though why would you; it’s supposed to be fun for both. I’m not having sex to reproduce, that’s over and done. But after all this ‘fun’ time, the horror doesn’t end; because How Dare You Try To Have Fun?! So, instead of enjoying what was supposed to be fun, what follows is a long afterplay, as in; being sick. Literally! Vomiting, again, not because you realise what you just did, you don’t like your partner or any of that, but because your body is just not cooperating! Followed by two days of pain all over, like having a bad flu. Muscle ache, headache, nausea, more vomiting. Fun, right?!

Well, hopefully, for me those days will be over now, having had the surgery. But again, I am hardly alone in this. I have heard the most horrid stories from my endosisters. And again, this could be anyone; any loved one. Your mother, sister, daughter (Eeeeew, all people you don’t want to imagine  having sex, but get over it, at some point they will), your partner, or the one you would like to be your partner. As a partner, please keep this in mind, be gentle and understanding, talk. Never, ever dismiss their pain. Or put your own needs first. Try to work it out together. Find ways to improve the way you can be together. Have fun.

 Again a huge 'thank you' for all who have donated! Even though the surgery has now been done, there is still time to donate, as the bills will follow soon.. :-) 

Thank you for reading x

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ok, het moeilijkste gedeelte van mijn endo/adeno en al hetgeen fout is met me heb ik al met jullie gedeeld: definanciële kant. Dat vond ik moeilijker dan mijn ziekte en symptomen bespreken (ik ben niet vies van poepverhalen). Ik wil geen medelijden opwekken met mijn ervaringen/verhalen, ik wil mensen bewust maken van deze ‘onbekende’ ziektes.  Ik deel mijn verhaal, wat het verhaal is van veel (te veel) vrouwen. Ik wil dat degene die dit leest er wijzer van wordt en dit meeneemt en er rekening mee houdt dat dit een onzichtbaar iets is, iets wat je dus niet aan de buitenkant af kunt lezen. Dan heb ik iets bijgedragen en komt er iets goeds voort uit deze ellende.

Deze x ga ik het over sex hebben, yup sex! (Ingehouden adem..!) Sex en endometriose/adenomyose. Geen paniek, niet te grafisch, voor alle leeftijden. Aangezien ik al met de billen bloot ben gegaan (haha), komt ie:

Allereerst: Laat ik even heel duidelijk stellen dat je niet klaar bent om sex te hebben als je niet verliefd bent en er geen gevoelens voor de ander zijn (oh, hier kunnen alle leeftijden iets mee doen!) Ook is er geen haast om sex te hebben; het is prima om te wachten tot je 18 bent. Of langer, 32 is ook prima, zeker als je een gamer bent en/of nog thuis woont! (sorry). Nu dit duidelijk is:

 Endometriose/adenomyose kan erg veel problemen veroorzaken in de slaapkamer, omdat er nu eenmaal endo zit op plekken waar niets hoort te zitten. Of adeno, als het de baarmoeder aangaat. Door de haarden, die zich overal in en rondom de buikholte kunnen vormen (en op andere plekken, maar daar heb ik het even niet over omdat het hier over sex gaat , kan er pijn ontstaan, verklevingen,  littekenweefsel. En laat dit nu juist de plek zijn waar veel van het sexuele gebeuren zich afspeelt .. Daardoor kan penetratie voor (erge) pijn/ongemak/kramp/steken zorgen, ervan af hangend waar de endo zich bevindt en hoe het zich uit in je lichaam.

Stel je voor dat je op je 19e met je vriendje naar de sexuoloog gestuurd wordt; ongemakkelijk? Reken maar! Tenenkrommend! Waarom eigenlijk? Iedereen heeft toch sex? Alsof erover praten nog niet ongemakkelijk genoeg is (en dat zou het niet moeten zijn), is dat dan ook nog met iemand die je absoluut niet kent en die naar al je intieme acties vraagt.. Resultaat: de pijn tijdens de sex werd veroorzaakt door mezelf, omdat ik reageerde op het vooruitzicht op de pijn. Ja Einstein, tuurlijk doe je dat. Als iets altijd pijn doet ga je je erop instellen en is het niet meer iets om naar uit te kijken. Maar dat is niet de reden van het ontstaan van de pijn.. Hoe dan ook, dit hielp niet. Eigenlijk sta je er dan alleen voor. Met veel geluk heb je een partner die begrip heeft voor de situatie, want ook al heb je wel zin in sex, de lust verdwijnt als sneeuw voor de zon als je weet dat je gedurende/achteraf weer veel pijn kunt verwachten. Vreselijk voor jou, maar ook voor je partner. Niet meer samen kunnen zijn op die manier, bang zijn om je partner pijn te doen, gewoon geen sex meer hebben. Dat kan heel veel spanning geven en je uiteindelijk uit elkaar drijven. Hoeft niet zo te gaan, maar daarvoor moet je heel eerlijk tegen elkaar kunnen zijn, elkaar kunnen en durven vertrouwen en dat heeft tijd nodig. Niet iedereen kan daarmee omgaan.

Persoonlijk heb ik wat manieren gevonden om het draaglijker te maken, als het ene niet lukt probeer je iets anders. Andere standjes. Moet je al doende achterkomen. Sommige vrouwen kunnen dat niet eens doen, gewoon helemaal niet, vanwege de pijn. Niet alleen tijdens penetratie, maar ook bij andere manieren. De samentrekkingen bij een orgasme kunnen ook zorgen voor pijnscheuten, krampen en algehele pijn. Denk je eens in dat je een relatie hebt en geen sex kunt hebben voor 1 jaar, 2..? Hoe lang dan ook! Kun je je dat indenken? Een partner te hebben waar je van houdt, maar waar je niet op zo’n intieme manier bij kunt zijn? Niet omdat de wil er niet is, of de lust of date r wat voor problemen dan ook zijn, maar door de pijn. En niet alleen fysieke pijn. Zoals eerder genoemd ga je er op een gegeven moment tegenop zien omdat je weet wat er komt en wie wil er nu altijd stijf staan van de pijn?   

Door de jaren heen werden de problemen bij mij weer erger, voor de operatie werd ik letterlijk ziek van sex! Dat lag niet aan mijn partner, of omdat ik niet wilde, maar probeer je eens voor te stellen dat iemand de beste versie ooit van “The Devil went to Georgia” op je eileiders aan het tokkelen is, en dan toch nog lol in het hele gebeuren te hebben! Het gevoel in je been kwijt te raken omdat je baarmoeder en eierstokken oorlog voeren en de endo op de zenuwen in je ruggewervel drukt, niet alleen om te laten weten dat je pijn hebt, maar ook om je het gevoel in je benen te ontnemen. (Ik laat hier even achterwege wat de adeno op dat moment veroorzaakt in en rondom je baarmoeder.) Al het gevoel kwijt zijn en .. daar komt de pijn in alle hevigheid terug .. en herhaal! Het gevoel hebben dat er gewoon niet genoeg ruimte is, omdat later blijkt dat alles verkleefd is en alle beweging in dat gebied alleen maar pijn op kan leveren. Nou ja, als dat alles is, tanden op elkaar en gaan, toch? Maar waarom zou je? Het is toch de bedoeling dat het voor beide leuk is? Ik heb geen sex meer om me voort te planten, dat is achter de rug. Maar na al deze gezelligheid is het nog niet over met de pret, want Hoe Durf Je Te Proberen Om Sex Te Hebben?! Dan volgt er, i.p.v. echt na te genieten, heel lange ‘napret’, als in ziek zijn. Letterlijk ziek zijn! Overgeven.Weer, niet omdat je je beseft wat je net gedaan hebt, of omdat je partner je tegenstaat of iets in die geest. Nee, gewoon, omdat je lichaam niet normaal wil werken. Waarop er twee dagen volgen van ziek zijn, met het gevoel alsof je een zware griep hebt. Overal spierpijn, hoofdpijn, misselijk, meer overgeven.. Klinkt leuk, toch?!

Hopelijk zijn die dagen nu over voor me, nu ik de operatie gehad heb. Maar, nogmaals, ik ben absoluut niet de enige die hier mee te maken heeft (had?!). Ik heb verhalen gehoord van mijn endosisters die te erg voor woorden zijn. En het kan werkelijk iedereen zijn, iemand van wie je houdt. Je moeder, zus, dochter (Bleugh, allemaal mensen waarvan je niet wilt weten dat ze sex hebben, maar get over it, dat hebben ze toch ooit wel), je partner, of degene van wie je hoopt dat ze je partner wordt. Als partner, onthou dit alsjeblieft; wees lief, teder en begripvol, praat met elkaar. Onderschat de pijn niet en laat merken dat je het serieus neemt. Denk niet alleen aan jezelf, hoe jij een slachtoffer bent van haar pijn. Probeer samen oplossingen te zoeken, om een goede manier te vinden om samen te zijn. En geniet van elkaar.

Nogmaals aan iedereen die gedoneerd heeft; heel erg bedankt! Ondanks dat de operatie nu achter de rug is, ben ik er nog niet, want de rekeningen volgen nog.. :-) 

Bedankt voor het lezen. x

====================================================================

(Scroll – a loooong way down for English)

Update: Go see the doctor.. (Waarschuwing; hier volgt een heeeel lang verhaal, ondanks dat dit in feite een korte samenvatting is van real life/live experience. Als je alleen wilt weten waar ik nu precies last van heb; scroll naar beneden voor de ‘conclusie,’ maar dan mis je wel alle ‘fun’. Ik hoop dat mijn verhaal wat duidelijkheid schept voor ieder die dit leest, dat er iets van kennis/begrip/empathie uitkomt. Het kost je ongeveer 10 minuutjes.)

Wat houdt het nu precies in, endo hebben? Als ik terugkijk heb ik al last sinds de eerste menstruatie (ja, we gaan die kant op). Maar aangezien het algemeen geaccepteerd is dat meisjes/vrouwen last hebben van hun menstruatie, dacht ik altijd dat het heel normaal was om veel bloed te verliezen (zoiets als een koe slachten), een erg onregelmatige menstruatie/krampen/rugpijn te hebben, heel zware en pijnlijke benen te krijgen, dat soort plezierige dingen. Maar dat heeft toch iedereen? Blijkt dat dat toch niet het geval is. Toen ik daar ook migraine met overgeefaanvallen bij kreeg en ik soms niet meer op mijn benen kon staan, werd het duidelijk dat er meer aan de hand moest zijn. Het is niet normaal dat je je zaterdagbaantje niet kunt uitvoeren omdat je telkens boven de w.c. hangt. Ik kwam wel braaf opdagen, maar werd uiteindelijk weer naar huis gestuurd. De aanvallen kwamen niet alleen rondom de menstruatie, maar ook gedurende de rest van de maand, dus het is niet zo vreemd dat er toen nog geen puntjes verbonden werden. Ik werd erg ziek van bepaald eten. Het is vaak gebeurd dat ik in het toilet van een restaurant eindigde om alles wat ik net naar binnen gewerkt had weer uit te spugen en dan was het nog niet eens betaald! Niet echt een compliment voor het restaurant, maar dit was geheel buiten hun schuld om; het probleem lag bij mij. Uiteindelijk dan toch maar doorverwezen worden naar het ziekenhuis, waarmee de pret pas echt begon. Ik heb zonder overdrijven bijna elke specialist in het ziekenhuis gezien, voordat ik bij de gynaecoloog terecht kwam. Om wat voor reden dan ook is dat niet een logisch begin als een tienermeisje vooral buikklachten heeft. Veel onderzoeken die veel tijd kosten, vooral het maken van een volgende afspraak bleek toch altijd weer een maand te moeten duren. Zo gaat de tijd snel voorbij. Zonder resultaat, nou ja, wel resultaat op het gebied van school en werk moeten missen.  “Zie je wel, er is ook altijd wat met die vrouwen”, “Stel je niet aan, het zal best meevallen” of “Dat heb ik ook en ik doe wel gewoon ... (vul maar in)” en meer van dat soort onnodige en vooral onbehulpzame uitspraken. Echt, als je iets wilt zeggen, denk dan alsjeblieft eerst na. Uiteindelijk wilde mijn gynaecoloog een kijkoperatie doen, omdat ‘ze’ verder niets konden vinden. Een soort van laatste optie. Als we niets vinden dan houdt het op, dan moet je er maar mee leren leven (dat heb ik zo vaak gehoord!). Een uur voor de operatie werd het nog bijna gecancelled, omdat de tweede chirurg vond dat het allemaal in mijn hoofd zat en ik gewoon aandacht wilde! (Medische conclusie dokter?) Gelukkig wilde de hoofdarts wel doorzetten. Er werden wat fouten gemaakt en in plaats van “Binnen een week zit jij weer op je favourite barkruk” duurde het herstel een heel stuk langer en kon ik pas weer na 8 weken naar school. Een nieuwe school, in een nieuwe stad, waarvan ik dus bijna het hele eerste kwartaal gemist had. Maar; de operatie was succesvol en bracht resultaat: diagnose: endometriose! Gelukkig; het zat dus niet allemaal in mijn hoofd, er was daadwerkelijk iets mis met me. Blijdschap, omdat je dus echt ziek bent. Krom! Maar het wordt je zo aangepraat dat je gek bent, op zoek bent naar aandacht of drugs, door dokters notabene, dat je het uiteindelijk bijna zelf gaat geloven.

Endometriose (endo) dus. Wat? Nooit van gehoord. De artsen waren niet erg informatief, gaven aan zelf niet veel te weten en dat het eigenlijk maar vreemd was dat ik dit had; ‘normaal’ gesproken kwam dat alleen voor bij vrouwen boven de 35 jaar (i.p.v. mijn 20 jaar)! -Nope, niet waar dokters, maar dat wist ik toen natuurlijk nog niet. Dit was in de tijd dat niemand ooit van internet gehoord had! Kun je het je voorstellen?! Het bleek dat ik een cyste had op mijn rechtereierstok en endo op verschillende plekken rondom de eileider en wat andere plaatsen in mijn buik. Ze hadden het weggehaald en daarmee was het over. Gelukkig; ik kon weer gewoon verder met mijn leven. Alleen, dat duurde niet lang. Binnen een half jaar voelde ik me weer hetzelfde als voor de operatie. Mijn nieuwe huisarts vond het erg vervelend dat ik elke week op de stoep stond en vroeg me op een gegeven moment: “Wil je dat ik je vertel dat je een hersentumor hebt ofzo? Hou je dan eens op met langskomen voor niks?” Ehm, nee! Dat is absoluut niet wat ik wil horen, behalve als het zo is. Hoe kan een huisarts in vredesnaam zo reageren?! Toendertijd dacht ik nog dat artsen wisten wat goed voor je was en liet ik me afschepen. Duidelijk dat ik niet meer bij hem op de stoep zou staan, dus eigenlijk heeft hij zijn zin gekregen. Een aantal dokters later bleek dat ik wel gelijk had. Hoera! Het zat niet in mijn hoofd, maar weer in mijn buik. Het is toch een erg slecht teken dat je als patiënt blij bent dat je echt iets hebt, zodat je eindelijk bevestiging krijgt dat je niet gek bent, je niet aanstelt etc... Herhaling.. Een tweede operatie volgde en daarna een derde. Terugkijkend heeft de toenmalige chirurg het beste gedaan wat op dat moment gedaan kon worden, maar gelukkig zijn we intussen een stuk verder op medisch gebied, wat endometrioses betreft, hoewel nog steeds ver te gaan (ondanks dat enkele artsen zichzelf specialist noemen, blijkt dat in de uitvoering een andere betekenis te hebben dan op papier). Wat toen ‘de manier van behandelen was’, blijkt nu achterhaald. Mijn endo was weggehaald via laser, wat op zich een heel goede methode is bij oppervlakkige endometriose, maar niet bij diepe endo. Vergelijk het met het verwijderen van onkruid; als je het topje afknipt blijft de plant vrolijk verder groeien. Wil je er voor altijd vanaf, dan moet je de plant weghalen met wortels en al, ervoor zorgend dat echt ALLES weg is, anders komt het gewoon terug. Dat geldt ook voor endo, weglaseren werkt dus wanneer het een klein plekje is dat zich aan de oppervlakte bevindt. Als het dieper zit moet het uitgesneden worden om succesvol verwijderd te zijn, met wortel en al, zonder ook maar een stukje achter te laten. Gebeurt dit niet op de juiste manier, dan zal de endo terugkomen, maar omdat deze plek al gelaserd is, zal het moeilijk zijn om het goed te zien doordat het litteken van het laseren de actieve endo kan verbergen. Dat wil je voorkomen. En dat is waarom je naar een specialist moet en niet zomaar naar de eerste de beste gynaecoloog die ook wel eens een poging wil wagen.

Er werd me verteld dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen; zou ik al een poging willen wagen, dan moest ik dat nu doen. Aangezien ‘nu’ toen betekende dat ik 21 jaar was, volop in mijn studie zat en absoluut nog niet nadacht over kinderen, bedankte ik. Zelfs nu, in 2016, zijn er artsen die adviseren om maar zo snel mogelijk zwanger te worden, daardoor gaat endometriose over. NEE dus! Uiteindelijk heb ik twee keer in mijn leven sex gehad (naah, klein beetje niet waar) en bleek dat ik zonder problemen (heel snel) zwanger werd en heb ik twee geweldige (mooie, lieve, grappige, slimme etc.) kinderen. Via natuurlijke weg, zonder problemen, hoewel het natuurlijk in je hoofd blijft rondspoken dat je waarschijnlijk nooit moeder zal worden, omdat dat ooit, lang geleden, toen je er absoluut nog niet aan toe was, stellig werd verkondigd door een aantal artsen. Tijdens de eerste zwangerschap onder controle, bij de tweede was dat niet meer nodig. De bevallingen waren een heel ander verhaal, maar dat terzijde voor nu. Ik kwam erachter dat weeën niet alleen voor bij bevallingen waren, maar dat ik dit elke maand doorsta, dan wel zonder het cadeautje op het eind. Blijkbaar wordt dit veroorzaakt door de adenomyose, wat ik ook blijk te hebben, maar wat pas sinds kort bekend is. Heel veel puzzelstukjes op hun plaats…

Na mijn 1e operatie had ik erge pijn in mijn rechterschouder; fysiotherapie hielp niet. Ik heb dit aan alle dokters die ik ooit gezien heb doorgegeven, maar dit werd telkens weggewuifd. Ik kreeg heel veel last van migraines en later van armen en mijn kaak. Als je lange tijd constant pijn hebt, ga je je lichaam anders bewegen om het te ontzien; proberen de pijn te vermijden. Aangezien alles in het lichaam in contact staat met elkaar en één geheel vormt, kan het gebeuren dat je pijn krijgt op heel andere plaatsen dan waar het probleem eigenlijk zit. Klinkt heel logisch, toch? Helaas denken veel artsen er anders over, vandaar dat het eeuwen kan duren voordat een (juiste) diagnose gesteld wordt.  Zucht... “Mijn specialisatie betreft de hand, niet de elleboog.” Ehm, zijn die dingen niet verbonden en zou het niet logisch zijn dat je in ieder geval genoeg weet zodat je je specialisatie uit kunt voeren? Zou toch handig zijn... (pun intended) Goed; iets meer dan 20 jaar later blijkt dat juist die pijn in de rechterschouder HET symptoom is van thorax endometriose. Helaas was ik opnieuw zelf degene die hier achter moest komen (Google rules!) en dit daarna duidelijk moest maken aan de artsen. Reactie; “Nee, dat heb je niet, want dat bestaat niet”. Ehm, ok... *schuif de meegebrachte papieren over het bureau* “Nou ja, JIJ hebt dat niet, het is namelijk heel erg zeldzaam.” (Grappig hoe het opeens binnen 30 seconden wel bestaat) Nou ja, blijkbaar is het een bestaand iets, waarom zou ik dit niet kunnen hebben? Omdat artsen vinden dat het weinig voorkomt? Ik wilde dat het zo makkelijk was, de wereld zou een stuk gezonder zijn. Logisch dat er geen (juiste) diagnose gesteld wordt op die manier, ik kan me herinneren dat er 20+ jaar terug ook zulke opmerkingen gemaakt werden over de eerste bevindingen bij me. Nadat ik mijn huisarts netjes verteld had dat ik niet bij hem was om vrienden te worden, maar om ervoor te zorgen dat ik weer gezond zou worden, ‘mocht’ ik dan eindelijk weer naar de gynaecoloog. Ja, je leest het goed; een gynaecoloog! Even voor de duidelijkheid; thoraxendometriose is precies dat wat het zegt: endo op/rond/in de thorax (=het middelste gedeelte van het lichaam, onder de nek en boven het middel – het gedeelte waar het borstbeen, het hart en het middenrif zit en de ribben, de longen en meer van dat soort dingen zich bevinden). Normaal gesproken niet het gebied waar de gynaecoloog rondneust, maar goed, je moet ergens beginnen. Prima. Ik ging, vertelde hen dat ik absoluut geen medicatie of hormonen wilde en dat ik niet nog even wilde afwachten om te kijken of het vanzelf weg zou gaan (want als 20 jaar afwachten niet genoeg is weet ik het ook niet meer!), waarna ik mijn meegebrachte medische documentatie liet zien. Hier schrokken ze wel even van. (Ik had namelijk al al het mogelijke geslikt aan medicijnen en hormonen en nee, niets daarvan had geholpen. Sterker nog, de problemen werden groter. Op een bepaald moment slikte ik 9 verschillende pillen per dag en was ik soms echt van de wereld; niet iets wat je wilt doen met twee jonge kinderen. Ik werd zo duizelig dat ik bijna flauwviel, niet alleen de trap op kon komen en niet kon stoppen met overgeven. Ik had de kinderen opdracht gegeven wat te doen als ik weg zou vallen, maar vond dat het niet zover hoefde te komen. Dit wilde ik niet langer! Mijn toenmalige huisarts vertelde me dat Tramadol, de veroorzaker van deze problemen, voorgeschreven werd wanneer de artsen niet meer wisten wat ze met een patiënt aan moesten. Sorry?! Hoezo, medisch advies? Ik heb diezelfde dag alle pillen weggedaan, ook DE pil. Terug naar start; laat mijn lichaam me maar vertellen wat er mis is, zonder rekening te moeten houden met de (vele, vele) bijwerkingen van medicatie. Pijnstillers als het echt niet anders kan, maar liever niet. Mijn leven werd er een stuk beter door! Tuurlijk, nog steeds (bijna dagelijks) pijn, maar in ieder geval was het nu duidelijk dat dit deéchte pijn was, de pijn die de problemen veroorzaakte. Dit wetende kun je van daaruit verder werken, niet om de pijn te onderdrukken, maar het probleem aan te pakken en daardoor de pijn weg te nemen.) Terwijl ik dit opschrijf vind ik het weer heel erg logisch klinken, maar nee, dat is het niet in de medische wereld. Ten eerste weet je alspatient natuurlijk veel minder dan de artsen! Stel je voor! Ook deze arts werd op de hoogte gesteld van mijn ‘ik-hoef-geen-vriendjes-te-worden-met-mijn-arts-en-blijf-beleefd-maar-kom-op-voor-mijn-eigen-belang’-aanpak en na uiteindelijk met de hoofdarts mijn medisch verleden doorgenomen te hebben werd besloten een kijkoperatie in te plannen. Yes! Eindelijk! Doordat ik al even op eigen houtje bezig was om alles te onderzoeken, was ik in contact gekomen met een aantal buitenlandse specialisten. Zij legden me uit wat ik zoal moest bespreken met de chirurg voordat de operatie plaatsvond, om deze succesvol te laten verlopen. Er moest geopereerd worden in een speciale positie, met specifieke instrumenten en meer van dat. Ik gaf alle informatie door aan de chirurg die de operatie zou doen, en hij gaf aan dat alles zo zou gebeuren (Dit is een heel klein stukje van het hele verhaal, maar genoeg voor nu). Na de operatie werd me verteld dat ze inderdaad endo op mijn lever hadden gevonden, maar verder konden ze niets zien, omdat ze niet zo hoog konden komen op de normale (gynaecologische) manier. Pardon?! Dit hadden we van tevoren helemaal besproken; het zou daarom aangepakt worden op ‘de speciale’ manier. Nee dus; omdat ze besloten hadden dat ze niet genoeg kennis en kunde hadden om dit te doen. Dat was fijn geweest om vooraf aan te geven, niet dat ik daar niet heel heel duidelijk over geweest was! “Verder hebben we aan de linkerkant van je buik endo en wat knobbels gevonden, daarnaast zijn je baarmoeder, eileider en darmen verkleefd met elkaar. Dit is waarschijnlijk de oorzaak van pijn daar.” ‘Zijn? Dat is nu opgelost, toch?’ “Oh, nee, we hebben dat maar laten zitten, anders krijg je misschien nog meer last doordat er verklevingen gaan vormen.” WOW! Echt?! Dat alles zo verkleefd is geeft aan dat er diepe endo onder zit, hoe kan het dat ik dat wel weet? Totaal onnodige operatie dus, maar wel met alle gevolgen nadien. En, hey, ik wist nu in elk geval dat ik inderdaad thoraxendo had. DUH! De arts (endo specialist!) gaf aan me daar niet verder te kunnen helpen; ik moest naar een specialist op dit gebied om verder geholpen te kunnen worden. Ik zou meer informatie krijgen op de post-op, over 6 weken. Natuurlijk wilde ik graag meer weten en toen het eindelijk zo ver was verwachtte ik dan ook details en informatie. De post-op arts was niet de behandelend arts, ook niet aanwezig geweest bij de operatie en vertelde me: “Alles is in orde mevrouw Kwabek, we hebben niets gevonden, er is niets mis met u en u hoeft niet terug te komen.” Echt? De chirurg heeft me een heel ander verhaal verteld direct nadat ik wakker werd na de operatie. Ik weet dat ik heel erg groggy was, maar ik weet zeker dat hij dit (uitleg) zei.” “Oh, echt? Ik snapte al niet wat hij daarmee bedoelde in het rapport, maar dat kan.” Intussen begrijp ik zelf niet meer hoe dit soort dingen me nog verbazen, maar telkens toch weer... Ik kom zeker weten niet meer terug hier, bedankt. Uiteindelijk, meer dan een jaar later, kreeg ik dan toch een verwijzing van laatsgenoemde arts, hoewel ze dit onnodig vond en ze gaf aan dat het niet de moeite waard zou zijn om helemaal naar België te gaan om verder onderzoek te doen. Niet dat dit mijn eigen beslissing is, maar goed. In de verwijzing gaf ze zelfs aan dat de reden van verwijzing was dat ik dacht endo op mijn middenrif te hebben; geen vermelding van wat er daadwerkelijk tijdens de kijkoperatie gevonden was.

Leuven, dan eindelijk! Ongelofelijk wat een verschil in behandeling van patiënten. Er werd me direct medegedeeld dat ik echt niet gek was (ben!), dat het niet in mijn hoofd zat (hoewel ook dat een mogelijkheid is, maar hier anders bedoeld), onderzoeken werden gedaan, besprekingen gevoerd, alle medewerkers waren, zonder uitzondering, vriendelijk, medelevend, geïnteresseerd en gaven informatie zonder dat ik erom hoefde te vragen. Geweldig! Zo kan het dus ook! Het leek er zelfs op dat dit niet eens extra moeite kostte. Misschien typisch Belgisch? Een heel fijne ervaring en broodnodig. De operatie werd uitgevoerd en, jawel, er werd endo op het middenrif gevonden, naast de endo op mijn lever. Niet zomaar een klein plekje, maar een diepe knobbel waarvan pas duidelijk werd hoe groot het was toen ze begonnen te snijden en diep moesten gaan om het te kunnen verwijderen. Niet iets wat had moeten blijven zitten volgens de chirurg en wel degelijk iets wat een groot verschil zou maken qua pijnvermindering (en hij had gelijk). Ik zeg niet; zie je wel, maar… zie je wel?! Tijd om aan te sterken en beter te worden, want tegen die tijd was het duidelijk geworden en besproken dat er een operatie zou volgen om de puinhoop in mijn buik aan te pakken. Dit is wat Professor Keckstein gaat doen, in Oostenrijk. Hij heeft een flinke klus te klaren, maar met alles wat ik over hem gehoord heb en wat we besproken hebben ben ik er zeker van dat hij een geweldig resultaat zal bereiken. Wat moet hij precies gaan doen? Hij gaat een aantal knobbels en al het (diepe) endo verwijderen (tenminste, dat hoop ik, aangezien dat de bedoeling is), de verklevingen van mijn baarmoeder/darmen/eileider uit elkaar halen, alle vergroeiingen weghalen, een gedeelte van mijn darm verwijderen (mogelijk levert dat een tijdelijke poepzak op; duim mee dat dat niet nodig gaat zijn alsjeblieft), een gedeeltelijke of algehele baarmoederverwijdering (wordt besloten tijdens de operatie), mijn blaas controleren op endo en vergroeiingen en mogelijke oplossingen toepassen en controleren of er littekenweefsel ontstaan is na de laatste operatie aan mijn middenrif. Dit is wat we nu weten en wat er in elk geval gaat gebeuren, mocht er meer nodig zijn dan wordt daarover besloten tijdens de operatie. Dat wil zeggen; hij beslist, ik zal weinig in te brengen hebben op dat moment. Hoewel, ook dat kan ik al afvinken: wakker worden tijdens de operatie, maar dat ligt niet in de planning dit keer.

Iets van een SAMENVATTING: Ok, heel lang verhaal, ik had je gewaarschuwd, maar, als je bedenkt dat dit gebeurd is in iets meer dan 25 jaar dan ben ik best te spreken over mijn ‘samenvatting’. Wat waren (ZIJN) al mijn problemen? Migraine (soms met tijdelijke blindheid), hoofdpijn (niet hetzelfde als migraine!), misselijk zijn (lees; veel en vaak overgeven), buikkrampen, hevig bloedverlies met grote klonten (lekker hè?!), zware benen (met weeën), stekende pijn in de onderbuik, belachelijk vaak naar het toilet moeten om te plassen, verrassende w.c. bezoekjes om nummer twee te droppen in verschillende hoedanigheden (vast, los, alles daartussenin), opgeblazen ledematen (wat zowel fysiek als mentaal vervelend is; hoe kan een broek de ene dag gewoon passen en twee dagen later niet? En dan weer wel?), gasproblemen aan beide zijden (blijkbaar ben ik niet de enige die daaronder lijdt. Wordt me verteld, hoewel ik er absoluut van overtuigd ben dat meisjes niet stinken), vocht vasthouden, erg pijnlijke gewrichten en vastzittende spieren (soms niet in staat zijn om aardappels te schillen of te tanken zonder erge pijn of telkens door de pijn heen te moeten werken als je sport – en daar dan weer twee dagen van moeten bijkomen), duizelig zijn, pijnlijke borsten, ongevoeligheid en/of tintelingen in verschillende lichaamsdelen, kaak(-/oor-/kies)pijn, pijnscheuten in zowel vagina als rectum, de hele rechterzijde van mijn lichaam is ‘off’, niet echt de griep hebben, maar wel het gevoel, chronisch vermoeid zijn, brain fog (vergeetachtig zijn), pijn tijdens/na sex (kom ik op terug), niet warm kunnen worden (ondanks lagen en lagen kleding) en ik heb regelmatig het gevoel een hartaanval aan de verkeerde kant van mijn lichaam te krijgen. Of in dit geval eigenlijk de goed kant, aangezien het geen hartaanval is, maar dit stel ik me erbij voor qua pijn. Adembenemend, stekende pijn onder de ribben.. Ik weet zeker dat ik niet eens alles genoemd heb (brain fog, weet je nog?), maar het komt erop neer dat echt alles pijn doet. Tuurlijk zijn er ook goede dagen, helaas minder dan de slechte, of zelfs de verschrikkelijke. De kruiken zijn bijna altijd binnen handbereik om verlichting te kunnen geven, daarnaast dan toch de pijnstillers. Nee, je zult niet (vaak) merken wat er met me aan de hand is of hoe ik me voel, hoewel ik de laatste jaren meer laat merken dan voorheen. Maar weinig mensen weten wat er gebeurt als ik thuiskom van het werk/school of leuk uitje en mijn lichaam besluit te laten merken wat voor slecht idee dat was. Soms ben ik twee dagen ziek na een leuke avond gehad te hebben, soms kan het eten van een verkeerd iets zorgen voor uren of dagen pijn. Je kinderen niet kunnen optillen vanwege de pijn, je nichtje (die je overigens ‘Buikie’ noemt omdat je altijd buikpijn hebt) niet op schoot kunnen nemen; dat zijn dingen die je niet over kunt doen. Je studie opgeven omdat je zoveel van school gemist hebt en wilt voorkomen dat je het schoolgeld terug moet betalen (yep, it’s all about the money)... Mijn tweede poging om af te studeren wordt ook erg moeilijk gemaakt door het constant ziek zijn en bijna altijd pijn hebben boven op het gewone leven. Maar deze keer gaat het lukken, ik ben er bijna. Ik ben niet mijn ziekte, maar mijn ziekte houdt me wel flink tegen. Binnenkort niet meer; ik ben er zeker van dat deze operatie me weer mijn oude (heel oude) zelf laat zijn, iemand die velen van jullie misschien nog helemaal niet kennen! Ikzelf kan niet wachten!

Denk eraan; dit is MIJN verhaal, maar ik ben zeker niet uniek wat dit betreft (natuurlijk wel op mijn manier, zoals iedereen uniek is op zijn eigen manier), maar er zijn vele vrouwen die op eenzelfde manier met endometriose te maken krijgen. Waarschijnlijk ken je er één, of meerdere. Het kan je zus, moeder, dochter, collega, de dame achter de kassa zijn. Iedereen, eigenlijk. Sommige mensen (want ja, zelfs mannen kunnen hier mee te maken krijgen, Google is gewillig als je hierover meer wilt weten, heel zeldzaam - heb ik vaker gehoord - maar het gebeurt) hebben geen klachten ondanks dat ze (veel) endo hebben en andersom; kleine plekjes kunnen voor veel ellende zorgen. Het verschilt per persoon, ongetwijfeld ook afhangende waar de endo zit. En dat vormt een probleem, al die mensen die verschillende symptomen hebben, al die afwijkingen, dat maakt het moeilijk om een diagnose te stellen. Dat is op zich nog te begrijpen, maar een groot probleem ligt bij de medische wereld: arrogantie. En dat is iets waar we vanaf moeten. Niemand verwacht dat een dokter alwetend is, sterker nog; geef maar aan dat je ook niet alles weet, maar dat je bereid bent te luisteren en te leren van de echte specialist, namelijk degene die in dat lichaam leeft. Overleg, luister, onderzoek; maar stuur een patiënt niet weg omdat ze ‘lastig’ zijn of omdat het plaatje niet past bij de theorie. We willen graag samenwerken en gehoord worden, serieus genomen worden. Dit is geen klacht tegen alle dokters; want gelukkig zijn er heel veel buitengewoon goede artsen en het is geweldig wanneer je zo iemand vindt!

Voor iedereen die al gedoneerd heeft: een heel dike knuffel. Je hebt waarschijnlijk geen idee hoeveel dat echt helpt!

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Update: Go see the doctor.. (Warning; this is a loooooong story, although still a very short version of the real life/live experience. You could just scroll down to ‘Conclusion’, but where’s the fun in that? I’m hoping this will shed some light on the whole thing, maybe awareness/knowledge/empathy will come out of this. Take 10 minutes and be informed.)

So, what does it mean, having endometrioses (endo)? For me, in hindsight, I’ve been having problems since first menstruating (yes guys, that’s what it says; yuck, but deal with it!). But as every girl gets some kind of discomfort to deal with, at first I thought this was just what it was supposed to be like. Having very irregular periods, heavy flow (as in Very Heavy; anyone remember ‘Carrie’? That.), cramps, heavy and painful legs, backaches. Fun. But normal, right? Turns out it isn’t. When vomiting and migraines joined the fun and I could literally not stand up straight sometimes, but went to work anyway – because a Saturday job only comes once a week and you don’t want to miss out on work too much – only to be sent home week after week, the thought occurred there might be something off. By this time these things happened throughout the month, so I did not connect it to having a period. Eating certain foods made me sick and vomit. I can’t count the times when we went out for dinner only to have me end up in the bathroom disposing of my (not yet paid) meal! Best recommendation ever for a restaurant! But it wasn’t them, it was me. Finally getting referred to a hospital, to start all the fun. I have seen every doctor in that hospital, before ending up at the gynaecologist (gyn). For some reason having abdomen problems and being a girl doesn’t warrant a gyn visit to begin with.. Oh well. Time passes, no results, missing out of school, work. “Ah, you are a girl, there’s always something with girls!” (nice). “Just suck it up, it can’t be that bad” and more nonsense like that. Really people, if you want to help, think before speaking. My gyn thought it be best to do a laparoscopy, as some sort of final option. If we don’t find anything, there’s nothing we can do. Alright then. By this time I was 20, just started a new school in a new city. I was going to be back on my favourite bar stool in my favourite pub in a little over a week, according to the doctor. Hmm.. Mistakes were made and it took over 8 weeks to recover from that surgery, missing out on the start of a school year, but: they were able to diagnose me! Yay! Even though the second surgeon actually wanted to call off the surgery an hour before ‘go’ time, because it was all in my head, my gyn went forward and it felt like a reward having confirmed there was something wrong with me! How stupid is that?! You are made to feel you are a crazy, attention and/or drug seeking girl, and by more than one doctor! How are you supposed to behave?

Anyway: endometrioses! What?! Never heard of it.. Doctors weren’t able to give me more information (other than; “maybe it isn’t, because normally this only happens to women when they are over 35”. – NO, it doesn’t!! But I didn’t know that then). Remember; this was pre-internet! Imagine!! It turned out I had a cyst on my right ovary and some spread endometrioses, also around the right ovary, which they took care of. Finally able to get on with my life, instead, I wasn’t.. Within 6 months I was back to feeling how I was before the surgery. My new GP was fed up with me showing up every week and asked; “Do you want me to tell you that you have a brain tumour? Will you stop pestering me then?” WTF? How are you supposed to react to that; doctor knows best, right? Except he didn’t. Some doctors later it turned out I WAS right; I wasn’t messed up in the head, but still in my abdomen. Hooray! Yes, you actually are glad that there is something wrong with you then, because it says you weren’t faking it, and more.. A second surgery followed and then a third.. Looking back they really did what they thought best at that time, but luckily medicine has moved on (Although even now you still have to look hard and fight hard to find a good doctor, not everybody is a specialist, even though their business card may say so). It turns out that by lasering off the endo they didn’t remove it. Compare it to a weed; when you cut off the top it will still happily continue growing; what you need to do is remove it root and all, to get rid of it properly. Same with endo; having it lasered off is fine when it is only superficial. When it has infiltrated it needs to be cut out entirely (excised), root and all. By not doing that properly the endo will come back, but because it has been lasered already the doctors will see scar tissue and can easily miss out on still active spots. Not good. That is why you need an endometrioses specialist and not just any gyn.

I was told I wouldn’t be able to have kids, if I wanted to try, now was the time. Since this time was when I was 21 and kids were not on my mind for a long time; no thanks!! Again; not a cure, even though some doctors still say it is! Wow! However, I had sex twice in my life (alright, little fib) and I have two beautiful children. All the ‘normal’ way. I was under supervision during pregnancy 1 and all was ok. Giving birth was a whole different story, but let’s just leave it at this. I then found out that my menstrual pain was actually the same as having contractions, yes, really! Imagine having to go through that every month, but then without the present at the end. This turns out to be due to adenomyoses, which I only recently was diagnosed with.

After my first surgery I developed a very persistent pain in my right shoulder; been to physiotherapy, mentioned it to all the doctors I ever saw. It caused me to have constant migraines and later started to influence my arms and jaw. When you are in pain for a long time your body will try to find a solution one way or another, so you will behave differently than you might be aware of yourself, to try to avoid the pain. Since everything in the body is connected, you might start to ache in a whole different place than the actual problem is in. Seems legit, right? Well, unfortunately a lot of doctors think otherwise, hence the long time it takes to diagnose. Sigh.. “I am specialised in the hand, I don’t know much about the elbow.” Uhm, aren’t those things connected and shouldn’t you at least know how the attachments work? Just saying.. Soooo… 20 odd years later it turns out that the stabbing ache in the right shoulder is actually a dead giveaway for thorax endometrioses. Unfortunately, again Ihad to find out about this by myself (Yay Google) and then try to convince the doctors. Reaction: “You can’t possible have that, that doesn’t exist.” Uhm..  *sliding paperwork across the desk* “Well, YOU can’t have that, it is very rare..”( Funny how the existence was dealt with within 30 seconds..) Well, apparently it IS a real thing, there are some people who were diagnosed with it, why not me? Just because the doctors think I should be so lucky? I wish it would work that way. The world could be such a healthy place! After I told my GP I wasn’t there to make new friends but to look after my own health, I was ‘granted’ to go see a gyn about this. A gyn! So, thorax endometrioses is exactly what it suggests it is; endometrioses on/around/in the thorax (= the middle part of the body below the neck and above the waist; the area where you can find the breastbone, ribs, heart, lungs, diaphragm – that sort of stuff).  That is actually a long way from where the gyn is normally snooping around, but oh well; that’s where you have to start. Fine. I went, I told them I didn’t want any medication, hormones or just wait around some more till it might go away by itself (I mean, come on, if 20 years of a wait isn’t enough!!), showed them all the paperwork of what was already done (to me) which actually startled them. (Yes, I had been on all the possible medication and hormones already and no, that didn’t help at all. If anything, it made things worse. When I was on 9 different kinds of medication a day and I spaced out in front of the kids, not being able to get up the stairs by myself, vomiting my heart and more out every few hours and I had dizzy spells that would bring me to the brink of fainting, having to instruct the kids what to do if I would lose consciousness I thought: no more! My then GP said that the drug that caused this -Tramadol- was something they would prescribe to patients when they weren’t sure what to do with them. Wow, medical opinion much? I quit taking everything the same day. No more pills for me, not even birth control. Back to basics; let my body tell me what’s wrong and try to work from there, without having to think about (many, many) side effects. Painkillers, yes, I take them when I have to, otherwise I wouldn’t be able to cope. But rather not, only as a last resort. My life got so much better because of it. Yes, still in pain (every day), but at least this was the actual pain and we could work from there, not trying to supress it, but address it and get rid of it.) Writing this down it seems so obvious, but no, not in the medical world. First of all, who am I to think I know better than DOCTORS?! Oh my..  However, I politely informed this doctor as well about my not-in-need-of-a-friend-but-a-doctor-policy and after talking things through with a higher-up-in-the-hierarchy gyn we decided that laparoscopy was the way to go. Finally! Since I was finding everything out myself I was in touch with some foreign specialists who instructed me what to discuss with the surgeon, how to go about the surgery, since it had to be done in a special position to be successful and more. I gave all the information to the specialist who was supposed

Uitgelicht