Cecil Vorst photo
Droom van: Cecil Vorst
  • 8 Donaties
  • € 205 Ontvangen
  • € 18.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 100 Door: Hein

    Hoi Cecil, Hopelijk heb je snel het benodigde bedrag voor je rolstoel bij elkaar! Groeten hein

    7 maanden geleden
  • € 15 Door: Anoniem

    7 maanden geleden
  • € 15 Door: Anoniem

    Hoi Cecil, ik ken je niet, maar ik gun je van harte je vrijheid, ik hoop dat je snel het benodigde geld bij elkaar hebt. Succes!

    7 maanden geleden
  • € 10 Door: Sabine

    Hi Cecil, Ik ken je niet persoonlijk, maar zag je oproep op Humera haar Facebook. Met veel plezier een kleine donatie! Ik hoop dat het je snel lukt dit bij elkaar te krijgen. Warme groet, Sabine

    7 maanden geleden

Rolstoelbus Cecil

Rolstoelbus Cecil  image
Sparen voor een rolstoelbus voor een patiënt met Duchenne. / Saving for a transportation vehicle for a Duchenne's patient.

Hallo iedereen!

Ik ben Cecil, 31 jaar en woonachtig te Amsterdam.

Ik ben aan het sparen voor een nieuwe rolstoelbus omdat mijn oude vertrouwde busje het na 23 jaar dienst, opgegeven heeft en ik daarmee  helaas niet meer op pad kan..

Op pad gaan, dat is precies wat ik het allerliefst doe omdat ik alleen op deze manier nog enigszins iets van de ''wereld'' kan zien, de deur uitkom en van mijn vrijheid kan genieten.

Ik heb namelijk de ziekte van Duchenne: een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie. De ziekte treft voornamelijk mannen aangezien het recessieve gen dat aan de basis van de aandoening ligt op het X-chromosoom ligt, en mannen slechts één X-chromosoom hebben. Zoals andere X-gebonden aandoeningen, wordt ook deze via de moeder geërfd, als zij drager ervan is.

De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan waardoor op de leeftijd van 9 jaar, voor mij een rolstoel onvermijdelijk was. Op 25-jarige leeftijd was de ziekte zo ver gevorderd dat voor mij permanent een ademhalingsmachine noodzakelijk werd. De aftakeling gaat echter door en uiteindelijk op 35- à 40-jarige leeftijd sterven de meeste mannen die aan deze ziekte lijden.

Ik heb dus nog een aantal jaartjes te gaan en ik wil dan ook volop van ze blijven genieten, zolang dat nog kan!

Zo ga ik zoals gezegd dus graag op pad, festivals af en als het even kan een keertje per jaar op vakantie. Maar, zo ben ik ook mijn werk kwijtgeraakt door het uitvallen van mijn busje, waardoor ik simpelweg niet meer naar mijn werk kon. Bestemmingen en redenen genoeg om de deur uit te rollen, maar daar heb ik jammer genoeg dus wél die bus voor nodig en daar hoop ik van harte jullie hulp bij te mogen en kunnen krijgen, daar ik nu al een paar weken binnen zit.. Bij voorbaat hartstikke bedankt!!!

ENGLISH:

Hello everyone!

I'm Cecil, 31 years old and living in Amsterdam.

I'm saving for a new wheelchair bus because my trusty old van has abandoned after 23 years of service, and therefore I can unfortunately no longer on the road ..

going out, that is exactly what I like to do more than anything because this is the only way for me to see something of the world and enjoy my freedom.

I happen to have Duchenne muscular dystrophy, a congenital and hereditary form of muscular dystrophy. The disease affects mainly males, since the recessive gene that is at the basis of the disorder is on the X-chromosome, and men have only one X-chromosome. Like other X-linked disorders, also it inherited through the mother, if she is its medium.

The disease is progressive and increasingly affects more muscle tissue which at the age of 9 years, a wheelchair for me was inevitable. At the age of 25 the disease advanced so much that it became necessary for me to use an artificial breathing machine. However, the decline will continue and eventually on 35- to 40-years of age most men who suffer from this disease, die.

So I still have a couple of years and I want to continue to make the most of them, as long as i can!

So as i said: i love to go out, visit festivals every now and then and if possible: go on vacation once a year. But, I also lost my job by the failure of my van, I simply could not go to work. Destinations and reasons enough for me to roll out the door, but  unfortunately impossible without that bus. I sincerely hope you guys can and want to help me with my jourey, since i havent been outside for a few weeks already. In advance, thank you very much !!!

Uitgelicht