Iris Berghuis photo
Droom van: Iris Berghuis
  • 64 Donaties
  • € 3.611 Ontvangen
  • € 10.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 5 Door: Christine

    Omdat ik weet hoe belangrijk de juiste behandelplaats is. Zet hem op dappere dodo.

    3 maanden geleden
  • € 50 Door: Hanneke G.

    Voor Emma...op naar een mooie toekomst!

    3 maanden geleden
  • € 300 Door: Oom Jan en Tante Grietje

    3 maanden geleden
  • € 211 Door: Lodewijk van Nispen

    We gunnen jullie een snel en goed resultaat.

    3 maanden geleden

Eatingschool voor Emma

Eatingschool voor Emma image
Emma is sondevoeding afhankelijk en wil graag zelf leren eten op een fijne speelse manier zoals bij NoTube.

In mei 2014 was ik zwanger, wat waren we blij! Het bleek al gauw dat ik niet zo goed was in zwanger zijn, veel last van allerlei kwalen en uiteindelijk ook bekkeninstabiliteit. Ik moest eerder stoppen met werken als dans- en fitnessinstructrice. Ik bracht de laatste 3 maanden thuis op krukken en de bank door. Drie dagen voor de bevalling begonnen mijn weeën en heb ik niet meer kunnen slapen. Totaal uitgeput begon ik aan mijn bevalling. Niet zo handig als het zwaarste werk nog moet komen en de eerste weken (lees: bij voorbaat de nachten) ook niet mals zijn. De bevalling verliep traumatisch en de eerste nachten waren niet te doen door mijn bekkeninstabiliteit en m'n man (toen) aan slaapmedicatie. Alle ingrediënten waren er en zo ook het resultaat: een postpartum depressie. 

Ik werd opgenomen op de Moeder Baby Unit samen met Emma. Niet niks om meteen als jong gezin weer gescheiden te worden na 3,5 week. Emma spuugde steeds meer en 2 dagen na onze opname dronk ze niet meer dan 20 á 30 ml. Een neus-maagsonde werd ingebracht en alles wat ze niet dronk werd via de sonde gegeven. Ik gaf borstvoeding dus dat was voor en na het voeden wegen, iedere voeding opnieuw. Je gaat je focussen op de grammetjes, erg onrustig was dat. Daarna nog kolven zodat ze dat per sonde konden geven. Dit heb ik zo'n 10 maanden fulltime gedaan en daarna 'parttime'. Emma heeft allerlei andere voedingen gehad, waarvan ze steeds meer ging spugen, op moedermelk reageerde ze beter en zo voor mij de drive om door te gaan.

De artsen wisten niet waarom ze zo slap was, veel spuugde en slecht dronk, er werd vanalles uitgeprobeerd met voeding en hoeveelheden, er werden diverse tests gedaan, ze lag aan de monitor en er werden diverse malen bloed geprikt. Na 2 weken opperde een arts om haar te laten checken in het UMCG, ze zouden daar vast kunnen stellen of Emma een slappe luchtpijp en strottenhoofd had dmv een laryngoscopie, waarschijnlijk zouden ze er niets aan kunnen doen omdat ze zo klein was. Een paar weken later achtten andere artsen disciplines het niet meer nodig, toen hebben wij het op dat moment ook laten varen. Want als de artsen het niet meer nodig achten, waarom zou je dan je baby zo'n ingreep laten ondergaan? 

Zo'n 6 weken later en zoveel (mis)diagnoses verder zat het me niet lekker meer. Emma moest haar hoofd bewegen om te ademen en ze maakte erg veel geluid, ik had er al namen aan gegeven alsof ze dieren van de kinderboerderij imiteerde (zoals het cavia-snurkje). Ik vond dat ze tóch naar Groningen moest, de arts ging erin mee en maakte er een algehele second opinion van. 3 weken zijn we er geweest, geen scopie. Ondertussen was ze op continuevoeding gezet, dus constant liep er wat voeding in haar maagje. Haar hongergevoel verdween daarmee en dus dronk ze niets meer zelf. We gingen terug naar ons 'eigen' ziekenhuis en moesten afwachten op een volgende oproep. In die periode heeft onze wereld nog flink op z'n kop gestaan, het Down Syndroom passeerde de gedachten van de arts, dus daar werd ze op getest. We waren ondertussen al zover dat we daar vrede mee zouden hebben, dan weet je wat het is en kun je daar verder mee. Het was fijn dat de uitslag negatief was, maar weer die onzekerheid... 

We konden eindelijk naar het UMCG voor de scopie. Arm meiske wat ze er voor moest doorstaan. Na de ingreep mochten we bij haar op de IC maar haar niet oppakken ivm de wisselwerking op de apparatuur. Emma huilde, zag ons, maar we mochten niets. Hartverscheurend. De arts vertelde dat hij aardig wat weefsel weg had gelaserd en ingeknipt om meer ruimte te maken. Ze zou nu ook beter moeten kunnen eten zei hij. 

Hoopvol gestemd wachtte ik haar herstel af. Helaas was haar mondgebied door de sonde, het steeds opnieuw inbrengen en door het pushen met de fles overprikkeld geraakt. Haar kokhalsreflex zat op haar wang. Door heel rustig en op Emma's tempo te oefenen met aanrakingen rond haar mondgebied werd het steeds een beetje beter, haar kokhalsreflex ging verder terug naar achter. Na 5 maanden ziekenhuis kwamen we dan samen weer thuis, eindelijk weer met z'n drietjes. Ruim 4 maanden later accepteerde ze een speen in haar mond. Zelf drinken zat er niet meer in, haar drinkreflexen waren al verdwenen. Zelf eten om je hongergevoel te stillen kent ze niet. Ze wordt blij als ik de voedingspomp breng, dat is haar referentie. 

We verlieten het ziekenhuis met de boodschap dat Emma nog ongeveer 6 maanden sondevoeding afhankelijk zou zijn, inmiddels zijn we een jaar verder en is ze nog steeds 100% sondevoedingafhankelijk. In oktober hebben we al eens NoTube overwogen. De slagingspercentages liggen enorm hoog, de arts was nog terughoudend en wilde eerst nog eens observeren. Dus eind vorig jaar is ze nog kort opgenomen geweest om te kijken wat de mogelijkheden zijn omtrent haar eetprobleem. Helaas geen hongerprovocatie, waar wij op hadden gehoopt. Wel meer gesprekken over een PEG-sonde (direct door de buikwand heen) waardoor ze minder negativiteit in haar gezicht zou ervaren. Die PEG heeft ze begin februari dit jaar gekregen. Voor Emma veel beter, alles in haar gezicht is nu veel positiever! Sinds 3 weken zit de groei er ook weer in omdat ze wat minder spuugt. Weer minder negatieve ervaringen voor haar en ook fijn voor ons uiteraard, schone kleren, doekjes en beddengoed waren soms niet aan te slepen. 

We zijn blij dat het beter gaat, dat ze weer wat groei laat zien en ook de fysio merkt dat Emma wat sterker wordt. Dat neemt niet weg dat we nog steeds op 7 voedingen per dag zitten, er toezicht moet zijn ivm het spelen met het pompsysteem en  Emma niets zelf eet. Ze is heel gevoelig en enige vorm van dwang met eten heeft meteen een uitwerking op haar. Het is dus van belang dat ze een behandeling krijgt vanuit de autonomie van het kind. En NoTube doet dat als enige.

NoTube heeft een online programma en een eating school. Het online programma is voor onze situatie niet aangeraden, voor Emma is het programma op de eating school passender, ook voor ons als ouders omdat er de nodige support is. Het team is multidisciplinair en staat 24/7 tot je dienst. In dit programma wordt je vooraf en achteraf ook begeleid, iets wat wij erg prettig vinden. Wij willen Emma laten deelnemen aan de eating school van NoTube, deze zit in Graz, Oostenrijk. En omdat het over de grens is lopen we tegen de verzekeringskwestie aan. In Nederland zijn er wel eetklinieken, maar geen van allen vanuit de autonomie van het kind (dus met dwang), de wachtlijsten zijn enorm, en over de duur van de behandeltrajecten en lagere slagingspercentages nog niet gesproken. Bij NoTube is het slagingspercentage uitzonderlijk hoog en heel wat kinderen eten na een paar dagen en zijn na een paar weken sondevrij. Deze behandeling past het best bij ons als gezin en belangrijker nog: bij Emma. Het is kostbaar, en daarom onze droom hier op dit platform, in de hoop dat we deel kunnen gaan nemen aan de eating school in Graz. Voor een periode van 2 weken zullen wij als gezin intern verblijven op de Eating school. Er is een multidisciplinair team constant aanwezig waaronder kinderartsen, fysiotherapeut, logopedisten, diëtisten, ouder ondersteuning die ons bijstaan in het hele proces. De 'dag-opname' in deze kliniek kost €8320, dit is exclusief reis en verblijfskosten. Wil je meer weten over NoTube? Kijk dan op wwww.notube.com

We hopen nu ik weer beter in mijn vel zit en Emma ontzettend graag mee wil eten, een nieuwe start te kunnen maken, sondevrij welteverstaan! 

Het zou fantastisch zijn als je Emma's droom om 'gewoon' mee te kunnen eten een stukje dichterbij brengt dmv een donatie, onze dank is groot!

Wil je Emma volgen of updates ontvangen? https://m.facebook.com/helpemma/

Uitgelicht