Marieke Kuijpers photo
Droom van: Marieke Kuijpers
  • 62 Donaties
  • € 2.335 Ontvangen
  • € 3.350 Doel
  • Nederland Land
206 Dagen te gaan
Embed

Recente Donaties

  • € 15 Door: Knoops

    alle beetjes helpen, voor Janou

    4 dagen geleden
  • € 50 Door: ome jan

    2 weken geleden
  • € 25 Door: Yvonne

    3 weken geleden
  • € 20 Door: Tygo, Levy en Yuri (xxx Lynn*)

    Liefs van Tygo, Levy en Yuri

    1 maand geleden

Airco voor Janou

Airco voor Janou image
Janou is een vrolijk meisje van 5 jaar. Zij heeft het Syndroom van Dravet. Dit is een zwaar epileptisch syndroom met verstandelijke en lichamelijke beperkingen/achterstanden. Veel van deze epileptische aanvallen worden veroorzaakt door warmte. Daarom willen wij voor Janou een airco systeem voor het gehele huis proberen te realiseren om de situatie voor haar zo leefbaar mogelijk te maken. Lees hieronder haar hele verhaal. Alvast bedankt voor het nemen van de moeite voor het lezen van dit verhaal.

Update 2 november 2016:

Hoi allemaal,

We hebben het gedaan, we hebben het gefixt, we hebben hem "de Halve Marathon van Eindhoven" uitgelopen!! met als beloning een medaille... wat zijn we trots en wat was het een enorm gave ervaring. We zeiden eigenlijk vrijwel direct tegen elkaar volgend jaar weer ☺

Tof en super leuk was het dat Janoutje ons bij de finish op stond te wachten. We hebben een stiekum een traantje gelaten. Mooi moment. Maar ook de onze families en vrienden aan de zijlijn stonden. ons aangemoedigd hebben, gedanst en toe gezongen. Super Bedankt allemaal.

Nogmaals willen we iedereen bedanken die gedoneert heeft en die dat nog wil gaan doen, want het kan nog steeds ☺

Hopelijk kunnen we binnenkort melden dat we ons droombedrag bij elkaar hebben en kunnen we Janou haar droom geven.

en misschien kunnen we in de toekomst meer dromen waar maken.

groetjes en een dikke kus van Annick en Mij (en Ine)

Update 5 oktober 2016:

Hallo Allemaal,

Als eerste willen wij iedereen die gedoneerd heeft hartelijk bedanken, dit verwarmt ons hart. Wat enorm fijn dat er zoveel mensen Janou willen steunen. DANK JULLIE WEL.

Nog 4 dagen te gaan en dan staan we in de startblokken van de halve Marathon in Eindhoven. Eindelijk is het dan zover, na een lange periode van trainen gaat het dan echt bijna gebeuren!! De weg ernaar toe heeft vele ups en downs gehad, maar we weten waar we het voor gaan doen.... JANOU!!

Afgelopen week was ook Heeze 24 bij ons op bezoek voor een interview. We hebben hier ons verhaal nog eens uitgelegd. En waarom het zo belangrijk is dat we Janou helpen. Janou en Karin waren hierbij ook aanwezig, zodat ook Karin even haar verhaal heeft kunnen doen, maar ook dat ze Janou heeft ontmoet en dus met eigen ogen heeft gezien waarom het zo belangrijk is. (Want dat is wat een heleboel mensen niet zien). Hopelijk bereiken we met dit interview meer mensen die Janou zouden willen en kunnen steunen.... Als het goed is het het interview vanaf deze week te lezen op Heeze 24.nl

Nog een dingetje ook Ine van Middelaar loopt net als bij de Kikarun weer mee. Dank je wel Ine

Groetjes van 2 verwachtingsvolle (hard)loopsters Annick en Marieke

 

Update 7 september 2016:

De training voor de halve marathon is in volle gang. Met ups en downs komen we al een heel eindje in de goede richting. Gelukkig kunnen Annick en ik deze week weer gezellig samen trainen, dat was weer even geleden.

Ook moet ik nog even vertellen hoe blij we zijn met alle donaties tot nu toe en we komen al aardig in de buurt van het streefbedrag, dus lieve mensen help ons nog even vooruit?!

Ons Janoutje heeft intussen 5 jaar geworden, een groot feest natuurlijk!! O.o.o wat zijn we trots op deze kleine alweer groot wordende vrolijk mopke!!

Dat geeft ons wel de motivatie om door te gaan en te blijven lopen en ons doel te volbrengen.

maar nu weer even aan de bak met een training....

Update 20 juli 2016:

Met de Kika run achter ons, zijn we volop aan het trainen voor de marathon van Einhoven. Dus dat gaat de goede kant op. Afgelopen week is Janou bij ons blijven logeren ivm een bruiloft. Eerst lekker samen feestje mee gevierd en toen mee naar het logeeradres! en o o o wat was je reuze gezellig. Je hebt super goed geslapen (tot 3 uur snachts hahah, waarna je heerlijk in je bedje aan het kletsen was.) volgende dag, fijn met Tygo, Levy en Yuri gespeeld, nog even gebaddert en toen kwamen papa en mama je weer ophalen. Jammer voor ons, maar fijn voor jou... tijd om weer bij te tanken. Helaas heeft het goede weer van de afgelopen dagen weinig goeds voor jou in petto Janoutje... met meerdere aanvallen (mede door de hitte) als gevolg.  Het zit je niet mee meissie!! maar we gaan weer even flink aandacht aan deze droom geven om er maar zo gauw mogelijk voor te kunnen zorgen dat jij je welverdiende airco krijgt.

Dus lieve mensen blijf doneren... al beetjes zijn welkom!!

Dank je wel Kus Marieke

Update; vandaag de kikarun gelopen. Met gesponsorde shirts van Lola Quinoa. Trots op ons en trots dat we deze alvast voor Janou gelopen hebben. Op naar de volgende run. Blijven jullie ons steunen???  Dank jullie wel lieve mensen voor het doneren tot nu toe... SUPER!!! blijf ons steunen door te doneren, want we zijn er nog lang niet en de Airco voor Janoutje is echt megawatt belangrijk.  Alvast iedereen bedankt.

Update: Morgen 3 juli gaan we met zijn drietjes Run for Kika lopen. Deze is natuurlijk voor kinderkanker, maar wij lopen hem natuurlijk ook voor Ons Janoutje ☺

Janou is een super vrolijk, eigenwijs, ondeugend en lief meisje van 4 met het Dravet Syndroom.                                                                                              Ik ben trots dat ik haar mijn petekindje mag noemen!  Janou’s mama Karin is mijn nicht en tevens beste vriendin. Haar welzijn en die van Janou gaan mij enorm aan het hart. Zeker omdat ik zie hoe hard ze ervoor knokken om alles leefbaar te maken en te houden (en natuurlijk papa Dennis en grote zus Senna niet te vergeten).

 Onze droom voor Janou is een Aircosysteem voor het leefklimaat in haar (t)huis.                                                                                                                               Door haar syndroom is zij extreem vatbaar voor verschillende soorten prikkels.  Één van de belangrijkste hiervan is warmte, hierdoor worden veel van haar aanvallen getriggerd.  Daarom zou  een aircosysteem voor in het gehele huis erg wenselijk zijn.

Janou werd als een "gezonde", en fijne baby geboren. Na een maand of 4 kwam het eerste aanvalletje, niet heel duidelijk. Vervolgens kreeg ze 1,5 maand later een grote aanval, die als koortsstuip werd bestempeld. En al gauw werden de aanvallen meer en steeds heftiger. Waardoor ze zelfs een aantal keren op de Intensive Care heeft gelegen en op het randje gebalanceerd heeft.

Na extreem veel onderzoeken in het ziekenhuis, MRI scans, puncties en bloedonderzoeken zijn ze er via een DNA onderzoek achter gekomen dat Janou het  syndroom van Dravet heeft.                                                                                                              Dit is een ernstig epilepsiesyndroom bij jonge kinderen wat zich kenmerkt door moeilijk behandelbare epilepsieaanvallen en het stoppen of achteruitgaan van de ontwikkeling. Het Dravet syndroom wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal. Meestal is de in het erfelijk materiaal bij het kind zelf ontstaan en is het foutje niet overgeërfd van een van de ouders, zo ook bij Janou het geval.

Kenmerkend zijn koortsstuipen, epileptische aanvallen, stilstaan van ontwikkeling, achteruitgang van de ontwikkeling,  problemen met lopen en heel veel andere normale bewegingen, problemen met praten en gedrag.         Dit alles is ook in grote mate afhankelijk van hoe de epilepsie onder controle is. Janou heeft regelmatig grote aanvallen, maar ook dagelijks veel kleine schokjes en afwezigheden die de dagelijkse dingen enorm beperken. Daarbij komt dat de medicatie die ze voor haar aanvallen krijgt ook voor veel bijwerkingen zorgt, zoals bijvoorbeeld slappen spieren.

Warmte (als in koorts maar ook vooral omgevingstemperatuur) is voor Janou één van de grootste problemen. Hierdoor worden bij haar veel epileptische aanvallen veroorzaakt.. Niet alle problemen qua prikkels zijn op te lossen, maar met een  goed AIRCO systeem in huis heeft Janou toch een omgeving om zich terug te trekken uit de warmte waardoor ze  toch lekker kan spelen, slapen, eten en zo meer. Dit is dus erg belangrijk voor haar!

Helaas is een Aircosysteem voor in het gehele huis  nogal een kostenpost! Ik wil daarom als tante van Janou mijn steentje bijdragen om ervoor te zorgen, dat we haar dit aircosysteem kunnen geven. Daarom heb ik samen met mijn Loopmaatje Annick (lees hieronder Annicks motivatie om te helpen) besloten om de halve marathon (21Km) van Eindhoven te gaan lopen voor Janou. Wij hebben hier speciale shirts voor laten maken. Wij hopen zo een beetje aandacht voor Janou’s situatie te krijgen en het bedrag dat nodig is voor het Aircosysteem bij elkaar te lopen.

Dus Lieve mensen doneer (alle kleine beetjes helpen) en help ons over de finish om dit mooie meisje haar fijne geklimatiseerde leefomgeving te geven.

Alvast bedankt & heel veel liefs van ons , maar zeker van Janou.

(Tante) Marieke Kuijten en Annick van Berlo

Hoi, mijn naam is Annick van Berlo.

Inmiddels heb ik heel wat kilometers gelopen met Marieke, mijn hardloopmaatje. We kletsen heel wat af. Zo spraken we af dat we in oktober 2016 de 1/2 marathon wel willen proberen te gaan lopen. Inmiddels zijn we hard aan het trainen daarvoor. Marieke vond het ook een leuk idee om voor een doel te lopen (en niet alleen voor onszelf). Zo kwamen we al snel bij Janou uit.                                                     Janou is een jonge leuke meid. Zij heeft het syndroom van Dravet.  Eerlijk gezegd had ik daar nog nooit van gehoord. Ik ben op internet gaan lezen over dit syndroom en over Janou (zie ook: https://www.facebook.com/www.storyofmylife.nl)   Marieke heeft me veel verteld over haar en over hoe zij leeft en elke dag bezig is met haar ziekte. Haar verhaal heeft me behoorlijk geraakt en dus zet ik me meer dan graag in voor haar en haar ouders.  Ik hoop binnenkort met haar en haar ouders kennis te maken en haar te vertellen dat we de airco, die zij heel hard nodig heeft, bij elkaar gaan lopen.  Door ons te steunen om ruim 21 km te gaan lopen, steunen jullie Janou nog meer.

Alvast hartelijk dank, zeker van Janou.
Grtz,

Annick Berlo en tante Marieke!

* Als de actie meer oplevert dan we nodig hebben, zal de rest gebruikt worden voor het bekostigen van de verbouwing van de garage. Janou kan helaas  niet langer boven slapen en verzorgd worden, daarom wordt er in de garage een slaap/ badkamer voor Janou gesitueerd en ook hier is een heel bedrag voor nodig om dit te kunnen bekostigen.

Wil je meer over het verhaal van Janou lezen klik dan door op onderstaande link:

https://www.facebook.com/www.storyofmylife.nl

 

Uitgelicht