Boudewijn de Vlaming photo
Droom van: Boudewijn de Vlaming
  • 308 Donaties
  • € 21.333 Ontvangen
  • € 65.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 2.500 Door: Anoniem

    Veel succes en sterkte.

    6 dagen geleden
  • € 1.000 Door: Hartog Transport

    2 weken geleden
  • € 200 Door: Gert

    Heel veel sterkte toegewenst!

    2 weken geleden
  • € 5 Door: Petra

    Succes!

    3 weken geleden

Afwachten is geen optie.

Afwachten is geen optie. image
Ik ben Boudewijn de Vlaming 34 jaar. Sinds 2010 de diagnose van de ongeneeslijke progressieve ziekte MS.

In Februari 2010 is mijn leven compleet veranderd. Na een lange periode van onduidelijke vage klachten, zoals gewichtsverlies, slapenloze nachten struikelen, slecht zien, onhandig dingen omstoten. Ik kreeg de diagnose MS, sindsdien is het allemaal snel gegaan. Een maand na de diagnose lag ik in het ziekenhuis voor een 3 daagse opname. Voor een predison stootkuur via een infuus. Ook kreeg ik remmende medicatie, om dagelijks subcutaan injectie's aan mezelf te geven. Ook met het gebruik van de remmende medicatie ging het niet goed. Inmiddels heb ik 5 jaar tot 2015 4 soorten remmende medjicatie gebruikt. Tijdens de 4 soorten remmende medicatie heb ik 4 stootkuren gehad, dat zijn ontstekkings remmende kuren van prednison toegediend door een infuus. in een opname van 3-5 dagen. Ik reageer heftig op alle soorten van MS . Mijn lichaam begon tegen alle remmende medicatie anti lichamen aan te maken. Waardoor het medicijn me meer beperkte dan de MS. Dus medio 2015 had ik bijna alle toen bestaande remmers gebruikt. ik besloot het zonder remmende medicatie te doen. Want ookal gebruik je remmende medicatie is het geen garantie dat de MS zich niet ontwikkeld tot blijvende schade aan je zenuwstelsel. Sinds de stop van de (remmende medicatie) ben ik meer mens geworden. Was ik actiever en meer rust in me hoofd. En geen stootkuren van het paardenmiddel prednison. Maar naast de positieve verbeteringen. Gaat het de laatste 6 maanden wel snel achteruit. Je mobiliteit word bepaald door een nummerieke schaal EDSS (Expanded Disability Status Scale) 0 is geen beperkingen 9 is bed gebonden. een jaar geleden had ik score 3 op die schaal nu een half jaar later is het bijna 6(Assistance requierd) Zo kan ik geen 300meter meer lopen zonder wandelstok of zonder geregeld even te gaan zitten. Als daar een gelegenheid toe is. Ik merk dat ik veel meer moeite heb om me benen op te tillen en mijn balans te houden, gewoon normaal stil staan gaat ook niet meer. Ook visueel ervaar ik moeite met zien.Kort samen gevat merk ik dat de ms zich ontwikkeld. Naar een actievere MS, het is tenslotte een progressieve slopende ongeneeslijke ziekte.(hier in Nederland). Er zijn gelukkig al jaren positieve ontwikkelingen is de onderzoeken naar MS en de manier om het te behandelen. Ze kunnen de progressie van de MS zelfs stoppen. Wel doormiddel van een stamceltherapie gecombineerd met een chemo kuur. De behandeling voor MS hebben wereldwijd almeer dan 1000 mensen positief behandeld. In een aantal landen vergoed de zorg verzekering het. Maar daar kunnen MS patienten hier geen gebruik van maken. Helaas zouden we dan voor een behandeling naar het buitenland moeten. Als we daar geaccepteerd worden want ook daar in zit een grens van tot wanneer ze kunnen behandelen. En dat kost een hoop GELD. Geld wat veel mensen niet hebben. In Nederland gaan ze die behandeling voorlopig ook niet geven voor MS patienten. Wat een ramp is voor MS patienten. Want die gaan over het algemeen 90% in verloop van de ziekte. Alleen maar achteruit. Zoals ik nu zelf ervaar. 

Daarom vraag een kleine bijdrage om aan het benodigde bedrag te komen voor een behandeling in Mexico. (mocht om een reden de behandeling niet door kunnen gaan. Dan word het gedoneerde geld gestort aan 1 of meerder goede doelen)

Vriendelijke groeten

Boudewijn de Vlaming

Uitgelicht
Reis na mama's overlijden image

Reis na mama's overlijden

  • 38%
  • € 900 Doel droom
  • -