• 12 Donaties
  • € 505 Ontvangen
  • € 5.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 20 Door: Gilswagto

    Lekker Bosgraaf!

    2 maanden geleden
  • € 35 Door: Anoniem

    sterkte met alles

    2 maanden geleden
  • € 50 Door: Bas en Greet Veerhuis

    3 maanden geleden
  • € 50 Door: Chantal, Danny, Shelley, Mitchell en Faye

    3 maanden geleden

Cure Hunter damloop 2016

Cure Hunter damloop 2016 image
We willen met onze dam tot damloop teams zoveel mogelijk geld inzamelen voor de lysosomale stofwisselingsziekte Hunter Syndroom/MPS 2. We willen de gedoneerde gelden inzetten voor onderzoek met als droom ooit een genezing te kunnen realiseren voor deze zeldzame, ongeneeslijke ziekte.

De Stichting Finding A Cure For Hunter Syndrome is opgezet om voor de zeldzame stofwisselingsziekte Hunter Syndroom onderzoek en ontwikkeling van nieuwe behandelingen te kunnen realiseren.

De lysosomale stapelingsziekte treft vooral jongetjes, de ziekte wordt veroorzaakt door een afwezigheid van het enzym iduronaat-2-sulfatase. Dit leidt tot opstapling in het lichaam en veroorzaakt ernstige progressieve schade aan o.a. ademhalingsstelsel, hart, lever, milt, botten, gewrichten, hoofd, hals en het centrale zenuwstelsel. Dit leidt bij de meeste patienten tot vroeg overlijden voor het 18e levensjaar.

Nederland telt een kleine groep patiënten ongeveer 1 op 120.000 pasgeborenen. 

De oprichters van de Stichting hebben zelf te maken met deze ziekte en willen graag wat doen voor deze kleine groep patiënten in Nederland.

De ziekte wordt in Nederland behandeld in het Erasmus MC/Sophia in Rotterdam. 

Uitgelicht
Reisje naar Mars image

Reisje naar Mars

  • 158%
  • € 36 Doel droom
  • -