Ellen Klinkenberg photo
Droom van: Ellen Klinkenberg
  • 140 Donaties
  • € 5.180 Ontvangen
  • € 25.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 50 Door: jolanda hendriks

    Heel veel kracht gewenst! Volhouden hoor! Ik zal aan je denken.

    3 weken geleden
  • € 20 Door: Nichelle

    Go for it!! <3

    1 maand geleden
  • € 20 Door: Marga

    Weer een stukje dichterbij Amerika. Ik hoop dat nog veel meet mensen dit doen!

    1 maand geleden
  • € 5 Door: Peter

    1 maand geleden

Ziekte van Lyme overwinnen!

Ziekte van Lyme overwinnen! image
Mijn naam is Ellen, 28 jaar en nu al ruim 6 jaar ziek door de chronische ziekte van Lyme. Zoals een hele hoop andere lymepatienten ben ik nu ook op het (diepte)punt aangekomen hulp te moeten vragen om mijn gezondheid proberen terug te krijgen. Best even een hoge drempel dit, omdat ik gewend ben zelf altijd alles te doen en ervoor te werken. Maar mijn eigen middelen en energie zijn nu op. Lyme is een ziekte die alles kapot maakt, letterlijk en figuurlijk. Je loopt het op als je gebeten wordt door een geïnfecteerde teek (maar ook door muggen, vlooien en steekvliegen), die besmet zijn met de bacterie Borrelia. Deze bacterie sluipt steeds dieper je lichaam in door zich door je bloedvaten en weefsels te 'boren'. Een hele waslijst aan lichamelijke klachten is dan het gevolg. In mijn geval zijn het voornamelijk: griepklachten, gezwollen lymfeklieren, extreme uitputtingsverschijnselen, gewrichtsklachten, hoofdpijn, concentratieproblemen, verlies van korte termijn geheugen en algehele malaise. Ondanks al deze klachten konden de artsen 6 jaar geleden niet vinden wat er met mij aan de hand was.

Totdat ik bij een privé-kliniek in Amsterdam terecht kwam. Voor de dokter daar was het eigenlijk direct al duidelijk, maar bloedonderzoek (in Duitsland) gaf de doorslag: ik had Lyme plus co-infecties. Gelukkig behandelt deze arts volgens de internationale richtlijnen: de ILADS-richtlijnen. Maar omdat deze standaard niet geldt in Nederland was ik genoodzaakt dit uit eigen zak te betalen! De huidige richtlijn suggereert namelijk dat je met 10 dagen antibiotica opgeknapt moet zijn. Dit is een mogelijkheid, echter alleen bij acute infecties. Terwijl bij chronische gevallen er in talloze studies overal ter wereld het tegendeel wordt bewezen en chronische lyme kan verbeteren met langdurige, intraveneuze behandeling. Voor deze laatste optie heb ik ook gekozen, in de hoop hier van af te komen. De verzekering dekte niets. Maar ik had en heb er alles voor over om een beetje 'mee te doen' in de maatschappij! Alles is beter dan hele dagen op je bed moeten liggen omdat je gewoon van de pijn en uitputting niets meer kan.

De mensen die mij kennen weten dat ik inmiddels al ruim 6 jaar aan keihard het vechten ben tegen deze mensonterende ziekte. Niet alleen vecht ik tegen de ziekte zelf, maar ook tegen reguliere artsen, uitkeringsinstanties en zorgverzekeraars. Voordat ik ziek werd, was ik flink aan mijn carriere aan het bouwen nadat ik was afgestudeerd op mijn 20e. Ik had een heel leven voor me. Nu ben ik alles bij elkaar 1,5 jaar aan de antibiotica en NOG STEEDS is de infectie actief. Als je dan te horen krijgt dat ze in het ziekenhuis 'niets kunnen vinden' en je 'maar moet een psycholoog moet gaan praten', terwijl je een dikke map met allerlei positieve bloeduitslagen hebt, wordt dat weggewuift. Net alsof je voor je lol hele dagen op bed moet liggen terwijl je vrienden allemaal op stap gaan. 

De afgelopen jaren heb ik zelf al meer dan 20.000 euro betaald voor onderzoek behandeling, die eigenlijk iedere chronisch lymepatient standaard vergoed zou moeten krijgen maar die me door de reguliere zorginstanties zijn geweigerd! Ondanks alle inspanning van de dokter en van mijzelf, knap ik maar niet op en blijft de bacterie zich steeds weer opwerpen waardoor ik ziek blijf en deze ellendige Lyme maar niet kan overwinnen. 

Als ik stop met de behandeling dan komen mijn klachten direct terug. Verlammings- en uitvalsverschijnselen steken nog meer de kop op, licht en geluid kan ik niet verdragen, hele dagen lig ik bed. Daarnaast heb ik een hele waslijst aan neurologische klachten en kan ik door de uitputtende vermoeidheid amper van huis weg.

Er bestaat een baanbrekende behandeling voor chronische Lyme in Amerika, bij het Sophia Health Institute. Hier zijn bijvoorbeeld ook de chronisch lymepatienten Yolanda Foster en haar dochter Bella Hadid onder behandeling. Alleen de kosten voor deze behandeling zijn helaas echt bizar hoog (totaal zo'n 50.000 euro voor 2 jaar) en ik ben nog steeds geen miljonair. Het bedrag is zo hoog, omdat alleen het eerste consult en onderzoek, waarbij je 2 weken intern verblijft, al 7.000 dollar kost. Dat is exclusief reis- en verblijfkosten. Vervolgens heb je iedere maand kosten van zo'n 1500 dollar voor medicatie en supplementen. Doktersconsulten, therapieen en de reiskosten komen hier nog bij. Iedere 3-5 maanden moet ik daar naartoe, in totaliteit 2 jaar. Het is een lange weg. Maar als dit betekent dat ik beter kan worden, ga ik deze kans toch proberen te pakken!

Ik zie deze behandeling van Dr. Klinghardt als een laatste kans op volledige genezing en ben daarom deze crowdfunding begonnen. Hiernaast ben ik ook in Amerika een crowdfunding gestart, wat hopelijk tezamen mijn einddoel behaalt!

Alle hulp is welkom! Zonder goede behandeling is mijn situatie uitzichtloos. Ik ben iedereen die me een beetje kan helpen, steunen of mijn bericht kan delen eeuwig dankbaar. Je kunt al doneren vanaf 5 euro. Hopelijk kan ik op niet al te lange termijn een eerste update geven van mijn eerste 2 behandelweken in de USA!

Namaste.

Uitgelicht
Starten Stichting image

Starten Stichting

  • 52%
  • € 251 Doel droom
  • -