Arjan van der Velden photo
Droom van: Arjan van der Velden
  • 153 Donaties
  • € 7.052 Ontvangen
  • € 10.000 Doel
  • Nederland Land
Embed

Recente Donaties

  • € 66 Door: Patricia Rotary

    Nagekomen gelden namens Rotary 's-Gravenhage Residentie. Liefs, Patricia Goudsmit-Hopstaken

    2 maanden geleden
  • € 50 Door: Martina

    I wish you and your family the best of success - good luck!

    2 maanden geleden
  • € 25 Door: Erik en Marije ( ouders Marte)

    Op naar de 100%!

    2 maanden geleden
  • € 50 Door: Skippy

    2 maanden geleden

Steun de Dravet Stichting!

Steun de Dravet Stichting! image
UPDATE: DOEL BEHAALD! IN TOTAAL 12.052 EURO INGEZAMELD! Mijn dochter Isabella van der Velden is 4 jaar en heeft het Dravetsyndroom. Als je hoort dat je kind het Dravetsyndroom heeft, is dat een grote schok. Want leven met het Dravetsyndroom betekent leven met (ernstige) epileptische aanvallen, een verstandelijke beperking en vaak ook loop- slaap- en gedragsproblemen. De opbrengst van deze actie komt ten goede aan onderzoek naar behandelmethodes om het Dravetsyndroom optimaal te bestrijden. Helaas is Dravet op dit moment nog steeds zeer moeilijk behandelbaar. Mijn persoonlijke streefbedrag is 10.000 euro. Don't dream, just donate!

Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen is dit jaar een officieel goed doel bij de Damloop By Night  5 Engelse Mijl. Een 8 km hardloopevenement door de verlichte straten van Zaandam op zaterdagavond 17 september 2016. Met 50 andere lopers, zal ik meedoen aan dit grootse sportieve evenement om Stichting Dravetsyndroom NL/VL financieel te steunen. De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen streeft naar een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen.

Het Dravetsyndroom is een epilepsiesyndroom. Epilepsie is een aandoening waarbij er in de hersenen een plotselinge, tijdelijke verstoring is van de elektrische prikkeloverdracht. Dit uit zich in zogenaamde ‘aanvallen’. Bij een syndroom is sprake van een aantal verschijnselen en klachten die samen kunnen voorkomen. Bij Dravetsyndroom gaat het om aanvallen die meestal moeilijk behandelbaar zijn. Daarnaast treden er vaak allerlei bijkomende problemen op, zoals een achterstand in de ontwikkeling en gedragsproblemen. Opvallend is dat er grote verschillen zijn tussen Dravetpatiënten onderling; zowel wat betreft de frequentie en de hevigheid van aanvallen, als de ernst van de bijkomende problemen.

De meeste kinderen met het Dravetsyndroom groeien helaas niet ’over hun epilepsie heen’. Sommige patiënten raken aanvalsvrij, maar het merendeel blijft zijn/haar hele leven last houden van aanvallen. De naam 'Dravet' verwijst naar de Franse kinderneuroloog Charlotte Dravet. Zij beschreef het ziektebeeld in 1978 voor het eerst. Naar schatting wordt wereldwijd 1 op de 30.000 kinderen geboren met het Dravetsyndroom. In Nederland zijn momenteel ongeveer 200 patiënten bekend. In Vlaanderen zijn dat tussen de 100 en 150 patiënten. 

Kijk ook op:

https://www.youtube.com/watch?v=yAoaWZut-30

http://www.dravetsyndroom.eu/

http://www.dravet.eu/

Uitgelicht
NLhelpsBalkan image

NLhelpsBalkan

  • 0%
  • € 25.000 Doel droom
  • -